La vida con TEAF: La historia de Sasha

El 9 de septiembre es el Día Internacional de Concientización sobre los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF). Lea las experiencias de Sasha con los TEAF. También conozca los nuevos materiales sobre el consumo de alcohol durante el embarazo y los TEAF.

Cada año, en el noveno día del noveno mes (9 de septiembre), el mundo conmemora el Día de Concientización sobre los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF). Los TEAF son un grupo de afecciones que pueden presentarse en una persona cuya madre haya bebido alcohol durante el embarazo. Las consecuencias pueden incluir:

• problemas físicos y
• problemas de conducta y aprendizaje.

Los TEAF son completamente prevenibles si la mujer no bebe alcohol durante el embarazo.

La historia de Sasha

Sasha con su madre, Melissa, y su hermana, Nadia, sosteniendo una proclamación firmada por el gobernador de Georgia en el 2013 que declara el 9 de septiembre como el Día de Concientización sobre los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).

Alexander “Sasha” Cook fue adoptado en 1997 cuando tenía 5 años. Ahora, a los 23, Sasha y su madre, Melissa, cuentan su historia para conmemorar el Día de Concientización sobre los TEAF.

Cuando era niño y en los primeros años de la adolescencia, Sasha enfrentó gran cantidad de dificultades. Estas incluían problemas de aprendizaje, problemas en las relaciones sociales como en la interacción con sus compañeros de clases, dificultad para practicar deportes en equipo porque las reglas eran demasiado abstractas y problemas para manejar las cosas de la vida diaria. Él todavía recuerda que estar con sus compañeros "no era entretenido".

A Sasha se le hicieron muchas evaluaciones y se le diagnosticaron múltiples discapacidades. Saber que había sido expuesto al alcohol antes de nacer fue lo que ayudó a su familia y a los médicos a comprender mejor sus desafíos. Los típicos indicadores del desarrollo que los otros niños alcanzaban sin darles valor parecían fuera del alcance de Sasha.

Guiar, adaptar y modificar las expectativas

Aun así, y con las probabilidades en su contra, Sasha ha avanzado mucho con el apoyo de su familia, sus amigos, la iglesia y la comunidad escolar. Sasha ha demostrado un gran potencial, tiene muchas fortalezas, trabaja duro, y muestra claramente su capacidad de sobreponerse y la profundidad de su carácter. “Hicimos la mayoría de los cambios de conducta en casa a través de estructuras y al comprender que esto no es un trastorno moral, sino un trastorno cerebral”, explica Melissa.

“Se trata de estar constantemente guiando, adaptando y modificando las expectativas para ellos, de manera realista... poniendo su potencial a la altura de sus talentos y fortalezas. Como padres, somos su cerebro externo y nuestros hijos que tienen TEAF pueden ser exitosos en un ambiente seguro, estructurado, organizado y con pocos estímulos, que reconozca sus capacidades y se base en ellas para ayudar a superar los desafíos", agrega.

Empleado del Mes

Sasha terminó con éxito la escuela secundaria superior y desde el 2009 tiene un trabajo remunerado en una cadena nacional grande de supermercados. Con el pasar del tiempo, el empleador de Sasha le ha ido dando más responsabilidades y también lo reconoció por su disposición a ayudar a los demás. Sasha comparte orgullosamente los detalles de la gran cantidad de premios que ha recibido y sus crecientes destrezas de atención al consumidor. "Me emocioné cuando fui Empleado del Mes en enero del 2013 y ahora me ascendieron para trabajar en la caja registradora. Me gusta la gente con la que trabajo".

Miembro activo de la comunidad

Tal como su madre, Sasha es un miembro activo de la comunidad. Comprende su discapacidad y ayuda a dar apoyo a otras personas. Recientemente, participó y ayudó a responder preguntas acerca de los TEAF en la 10.^a serie anual de seminarios de "Problemas Fundamentales que Enfrentan los Niños con Necesidades Especiales y en Riesgo", realizada por el Programa de Prevención del Suicidio del Departamento de Salud Conductual y Discapacidades del Desarrollo de Georgia y el Comité de Justicia para Niños de la Corte Suprema de Georgia.

Sasha también proporcionó información acerca del capítulo de Georgia de la Organización Nacional sobre el Síndrome Alcohólico Fetal (NOFAS, por sus siglas en inglés). NOFAS, una entidad nacional sin fines de lucro de la comunidad de TEAF, está comprometida a prevenir los TEAF y a apoyar a las personas y familias que viven con estos trastornos.

Aunque está muy ocupado, Sasha aún participa en actividades entretenidas como tocar el piano, jugar tenis con la familia y participar en la liga de bolos de una iglesia. "Sasha es un excelente jugador de bolos y ha perfeccionado su talento durante cinco años", dice Melissa. "Como una madre que cría a niños con TEAF, he descubierto que promover la actividad física a través de deportes individualizados como bolos, tenis y ping-pong es una herramienta importante para mejorar el funcionamiento diario de un niño". Sasha es un joven completo y recibe gran apoyo familiar en todos sus proyectos.

Melissa quisiera agradecer al Centro Regional de Capacitación del Sureste sobre TEAF^* y a las comunidades de TEAF^* que han sido especialmente atentas con ella y su familia en los últimos años.

Recursos

Nuevos materiales de los CDC: Prevención del consumo de alcohol durante el embarazo y los TEAF^*
Nuevos materiales gratuitos para las mujeres para ayudar a promover embarazos sin alcohol. Los CDC han creado recursos, basados en hallazgos de investigación formativa, para las mujeres en edad de procrear acerca de cómo prevenir el consumo de alcohol durante el embarazo y los TEAF. Los materiales están dirigidos a mujeres embarazadas y a aquellas que están tratando de quedar embarazadas. Incluyen productos para imprimir (un folleto y tres afiches) que se pueden solicitar y descargar. También hay varias herramientas para medios sociales, como anuncios publicitarios, distintivos y tarjetas electrónicas.

Paquete de materiales sobre el Día Internacional de Concientización sobre los TEAF 2014^*
Este paquete de materiales puede usarse para ayudar a las organizaciones a planificar actividades sobre el Día de Concientización sobre los TEAF. El contenido (muestra de comunicado de prensa, proclamación y mensajes para medios sociales) ha sido diseñado para usarse con diferentes audiencias y puede imprimirse, enviarse de manera electrónica o agregarse a sitios web para ser distribuido. Este paquete fue elaborado con la colaboración de varias organizaciones que trabajan para educar y capacitar a proveedores, así como en la promoción de la salud y el tratamiento de mujeres y niños.

^* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.