Los defectos de nacimiento son costosos

Enero es el Mes Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento. La hospitalización por defectos de nacimiento le cuesta más de 2600 millones de dólares a los Estados Unidos anualmente. Este costo es mayor cuando se incluye el impacto financiero y emocional de vivir con defectos de nacimiento.

En los Estados Unidos, los defectos de nacimiento (también llamados defectos congénitos) han llevado a más de 139 000 estadías hospitalarias en un solo año (2004) con un costo resultante de 2600 millones de dólares en gastos hospitalarios únicamente.¹ Los bebés nacidos con defectos de nacimiento frecuentemente necesitan tratamientos o servicios especiales para crecer bien; esto se suma a los costos de su cuidado. La carga de estos costos es compartida entre las familias, las comunidades y el gobierno. A continuación se muestran ejemplos de los costos de ciertos defectos de nacimiento:  

• Defectos cardiacos (son afecciones presentes desde el nacimiento que pueden afectar la estructura y el funcionamiento del corazón del bebé): En un estudio se mostró que los costos hospitalarios generales de las personas con un defecto cardiaco congénito eran de cerca de 1400 millones de dólares en un solo año.¹
• Espina bífida (un defecto de nacimiento grave de la columna vertebral): Un estudio del 2012 que usó datos de Florida mostró que los costos hospitalarios de un bebé típico nacido con espina bífida eran de aproximadamente 21 900 dólares (y ascendían hasta 1 350 700 dólares).²
• Síndrome de Down Los costos médicos de un niño con síndrome de Down eran de 12 a 13 veces más altos que los de un niño sin este síndrome. Los costos médicos de la familia son aún mayores si el niño, además, tiene un defecto cardiaco congénito.³

Más allá del impacto financiero, ¿cuáles son los costos emocionales de los defectos de nacimiento?

Los defectos de nacimiento afectan a toda la familia. Satisfacer las necesidades de una persona afectada por un defecto de nacimiento puede involucrar a toda la familia y, a veces, ser dificultoso. Sin embargo, encontrar recursos, saber qué esperar y planificar el futuro puede ser de ayuda. Jake, el hijo de Kate, nació con labio leporino y paladar hendido. Ella comparte su experiencia a continuación.

Todos me dijeron que en cuánto lo viera me enamoraría instantáneamente de su pequeña gran sonrisa. Pero no se dieron así las cosas. No sé si fue porque no lo pude tomar en brazos durante los primeros dos días, porque no lo estaba amamantando o por un millón de otros motivos, pero no sentí un vínculo afectivo con mi hijo hasta dos meses después. Cualquiera fuera la razón verdadera por la que tenía dificultad para sentir el vínculo con Jake, pensé que seguramente era porque él era diferente y que yo era una persona horrible por no poder amarlo. Durante los primeros meses, viví en una nube de culpa, vergüenza y enojo. Sentí que tenía que esconder estos sentimientos terribles y actuar como la madre fuerte y llena de amor que se esperaba que fuera. Había tanta ayuda disponible para mi hijo. Pero yo no sabía entonces, que podía buscar ayuda para mí misma.

Ahora, tengo una estupenda red de apoyo de foros en Internet, un grupo local de padres de hijos con labio leporino y paladar hendido y varios amigos cercanos que he conocido a través de esta experiencia. Pero me tomó mucho tiempo encontrarlos a todos. Tuve que pasar sola por este remolino de sentimientos. Las necesidades de mi hijo eran fáciles de ver. Pero las necesidades de los padres se tienden a dejar a un lado; y frecuentemente son los mismos padres quienes descuidan sus propias necesidades. Como les he dicho a muchos padres que están pasando por momentos difíciles, "para poder cuidar de sus hijos, primero tienen que cuidarse a sí mismos". Es muy fácil de decir, pero difícil de hacer. En los últimos dos años, he tenido que aprender a hacerlo.

— Kate, madre de un niño con labio leporino y paladar hendido

¿Qué están haciendo los CDC?

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD, por sus siglas en ingles) de los CDC trabaja para identificar las causas de los defectos de nacimiento, encontrar oportunidades para prevenirlos y mejorar la salud de aquellos que viven con estas afecciones.  

• Seguimiento: El primer paso para la prevención es hacer seguimiento preciso de los defectos de nacimiento. El NCBDDD de los CDC patrocina a 14 estados para que hagan seguimiento de los defectos de nacimiento graves. Los sistemas estatales utilizan los datos del seguimiento basado en la población, para orientar las actividades de prevención de defectos de nacimiento y remitir a los niños afectados a los servicios necesarios.
  
• Investigación: El NCBDDD de los CDC financia los Centros de Investigación y Prevención de Defectos Congénitos, que colaboran en estudios a gran escala como el Estudio Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento (nacimientos del 1997 al 2011) y el Estudio sobre Defectos de Nacimiento para Evaluar las Exposiciones durante el Embarazo, llamado BD-STEPS, por sus siglas en inglés. Este estudio comenzará en el 2014. Estos estudios trabajan para identificar los factores de riesgo de defectos de nacimiento. Los CDC también investigan el uso de servicios de salud y los costos asociados a los defectos de nacimiento, que son consideraciones importantes para ayudar a estos niños a alcanzar su máximo potencial.
  
• Prevención: Los CDC y sus socios usan lo que aprenden por medio de la investigación para prevenir defectos de nacimiento.
  • Ácido fólico: Por ejemplo, hemos aprendido que tomar ácido fólico antes y durante las primeras semanas del embarazo puede reducir el riesgo de defectos de nacimiento graves en el cerebro y la columna vertebral (espina bífida y anencefalia). Cerca de 15 000 bebés en los Estados Unidos han nacido sin uno de estos defectos de nacimiento graves gracias a la fortificación con ácido fólico.
    
  • Cuidados antes de la concepción: Los CDC y sus socios trabajan también para educar a las mujeres sobre la importancia de su salud antes de la concepción mediante una campaña llamada Quiérete (Show Your Love)^*.
• Mejorar la vida de las personas con defectos de nacimiento: Los bebés que tienen defectos de nacimiento a menudo necesitan atención especial y tratamientos para sobrevivir y crecer bien. Los sistemas de seguimiento de defectos de nacimiento proveen una manera de identificar y remitir a los niños afectados a los servicios que necesitan lo antes posible. La intervención temprana es vital para mejorar el porvenir de estos bebés.

^* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.