Hoja informativa detallada sobre el lupus

Esta hoja informativa detallada es una visión general de la epidemiología del lupus eritematoso sistémico (LES). Para obtener más información básica para las personas que tengan preguntas generales acerca del lupus, consulte la hoja informativa básica sobre el lupus.

Lupus

El lupus es una enfermedad autoinmunitaria que desencadena inflamación en diferentes tejidos del cuerpo. Las enfermedades autoinmunitarias se presentan cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca sus propios tejidos. El tipo más común de lupus es el lupus eritematoso sistémico o LES (SLE, por sus siglas en inglés), que afecta diferentes partes del cuerpo, incluso órganos internos.

Lupus eritematoso sistémico (LES)

¿Qué es el LES?

El LES, un tipo de lupus, es una enfermedad autoinmunitaria en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca sus propios tejidos. Puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos, y puede causar inflamación y daños generalizados en los órganos afectados. No existe cura para el lupus, pero intervenciones médicas y cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlarlo.

¿Cuán grave es el LES?

La gravedad del LES puede variar desde leve hasta potencialmente mortal. La enfermedad debe ser tratada por un médico o un equipo de médicos especializados en la atención de los pacientes con este tipo de lupus. Las personas con lupus que reciben atención médica adecuada, cuidados preventivos y educación con respecto a la enfermedad pueden mejorar significativamente su funcionamiento y calidad de vida.

¿Qué causa el LES?

Se desconocen las causas del LES, pero se cree que están vinculadas a factores medioambientales, genéticos y hormonales.

¿Cuáles son los signos y síntomas?

Las personas con LES pueden presentar una variedad de síntomas que incluyen fatiga, sarpullidos en la piel, fiebre y dolor o inflamación en las articulaciones. Los síntomas del LES pueden afectar a las mujeres y a los hombres de manera distinta. Entre algunos adultos, se puede presentar un periodo de síntomas de LES (llamado periodo de exacerbación) muy de vez en cuando, en ocasiones incluso con años de por medio, y desaparecer en otras ocasiones (llamado periodo de remisión). Sin embargo, otros adultos pueden experimentar periodos de exacerbación con más frecuencia a lo largo de su vida.
Otros síntomas pueden incluir sensibilidad al sol, úlceras orales, artritis, problemas pulmonares, cardiacos o renales, convulsiones, sicosis y anomalías de los glóbulos sanguíneos e inmunitarias.

¿Cuáles son las complicaciones del LES?

El LES puede tener efectos tanto a corto como a largo plazo en la vida de una persona. El diagnóstico temprano y tratamientos eficaces pueden ayudar a reducir los efectos dañinos del LES, y mejorar las probabilidades de tener un mejor funcionamiento y calidad de vida. La falta de acceso a atención médica, un diagnóstico tardío, tratamiento poco eficaz e incumplimiento del régimen terapéutico pueden aumentar los efectos dañinos del LES, causar más complicaciones y aumentar el riesgo de muerte.¹
El LES puede limitar el funcionamiento físico, mental y social de las personas. Estas limitaciones que enfrentan las mujeres y los hombres con LES pueden afectar su calidad de vida, especialmente si experimentan fatiga. La fatiga es el síntoma más común que afecta la calidad de vida de las personas con LES.^2,3
Muchos estudios usan el empleo como una medida para determinar la calidad de vida de las personas con LES, ya que el empleo es básico para la vida de una persona.³ Algunos estudios han mostrado que entre más tiempo una persona haya tenido LES, menos probable es que forme parte de la fuerza laboral. En promedio, solo un 46% de las personas con LES en edad de trabajar reportan estar empleadas.
El cumplimiento del régimen de tratamiento con frecuencia es un problema, especialmente entre las mujeres jóvenes, en edad reproductiva. Debido a que el tratamiento del LES puede requerir el uso de potentes medicamentos inmunodepresores que pueden tener efectos secundarios graves, las mujeres deben dejar de tomar el medicamento antes y durante el embarazo para proteger contra daños a su bebé en gestación.

Diagnóstico del LES

¿Cómo se diagnostica el LES?

El diagnóstico del LES lo realizan los proveedores de atención médica utilizando evaluaciones de los síntomas, exámenes físicos, rayos X y pruebas de laboratorio. El LES puede ser difícil de diagnosticar debido a que sus signos y síntomas no son específicos y pueden parecerse a los de otras enfermedades.¹ El LES también puede diagnosticarse erróneamente si para ello solo se utiliza una prueba de sangre. Como el diagnóstico puede ser difícil, es importante ver a un médico especializado en reumatología para el diagnóstico final. Los reumatólogos a veces usan criterios específicos para el diagnóstico del LES (en inglés) [PDF -510KB].

¿Quiénes están en riesgo de tener LES?

El LES puede afectar a las personas de todas las edades, incluidos los niños. Sin embargo, las mujeres en edad reproductiva —15 a 44 años— están en mayor riesgo de presentarlo.¹ Esta enfermedad afecta mucho más a las mujeres que a los hombres (las estimaciones van desde 4 hasta 12 mujeres por cada hombre).¹
Las grupos minoritarios y étnicos —de raza negra o afroamericanos, hispanos o latinos, asiáticos, e indoamericanos o nativos de Alaska— son más afectados que los de raza blanca.¹

¿El LES es hereditario?

La mayoría de las personas con LES no tienen familiares con la enfermedad; sin embargo, algunas de las que la presentan sí tienen antecedentes familiares. Los hombres y mujeres que tienen un familiar directo con LES solo tienen un riesgo ligeramente mayor de presentar esta enfermedad.

Tratamiento del LES

¿Cómo se trata el LES?

A menudo es necesario que un equipo multidisciplinario aborde el tratamiento del LES debido a la cantidad de órganos que pueden estar afectados.
El tratamiento del LES consiste principalmente en medicamentos inmunodepresores que inhiben la actividad del sistema inmunitario. Con frecuencia se utilizan la hidroxicloroquina y los corticosteroides (p. ej., prednisona) para tratar el LES. En el 2011, la FDA aprobó el belimumab, el primer nuevo medicamento para tratar el LES aprobado en más de 50 años.
El LES también puede presentarse con otras afecciones autoinmunitarias que requieren tratamientos adicionales, como el síndorme de Sjogren, el síndrome antifosfolipídico, la tiroiditis, la anemia hemolítica, y la púrpura trombocitopénica idiopática.¹

Prevalencia e incidencia del LES

La prevalencia es una medida de todas las personas afectadas por la enfermedad en un momento determinado. La incidencia es una medida del número de casos nuevos de personas que contraen una enfermedad durante un periodo determinado, con frecuencia un año.
No hay estimaciones nacionales recientes sobre la prevalencia e incidencia de esta enfermedad. El LES es una enfermedad relativamente poco común y no es de notificación obligatoria, por lo que es relativamente costosa la captura de los datos confiables de todos los casos diagnosticados para los estudios epidemiológicos. No hay estudios recientes para determinar si la prevalencia o incidencia del LES están cambiando a través del tiempo.
Los CDC financiaron varios registros de pacientes basados en la población para generar mejores estimaciones de los números de casos de LES diagnosticados en ciertos grupos raciales o étnicos. Las estimaciones de la prevalencia e incidencia del LES más recientes que hay disponibles sobre personas de raza blanca y raza negra, publicadas en el 2014, provienen de estos registros del lupus. Los registros del lupus financiados por los CDC usan métodos intensivos similares para el hallazgo de casos (hospitales, consultorios de especialistas, datos de departamentos de salud) y para ver si posibles casos cumplen los criterios de clasificación estándar (es decir, la revisión de los registros médicos). Vea la página de estudios sobre lupus para obtener más información.

Prevalencia del LES

Las antiguas estimaciones de prevalencia nacional varían ampliamente debido a las diferencias en las definiciones de caso, los tamaños pequeños de las poblaciones de estudio, y los métodos de estudio. Una estimación conservadora señala una prevalencia de 161 000 con LES confirmado y 322 000 con LES confirmado o probable.⁴
Los resultados de los registros del lupus de los CDC estimaron que la prevalencia anual desde el 2002 hasta el 2004 fue mucho más alta en las personas de raza negra que las de raza blanca en Michigan (condados de Washtenaw y Wayne) (111.6 frente a 47.5 por cada 100 000 personas)⁵ y en Georgia (condados de DeKalb y Fulton) (128.0 frente a 39.9 por cada 100 000 personas).⁶ La prevalencia anual desde el 2007 hasta el 2009 en los indoamericanos o nativos de Alaska fue de 178 por cada 100 000.⁷ Nuevos registros en California (condado de San Francisco) y en la ciudad de Nueva York (Manhattan) pronto proporcionarán estimaciones de prevalencia anual en los hispanos y asiáticos.
Las estimaciones de prevalencia anual fueron mucho mayores entre las mujeres que entre los hombres en Michigan (9.3 frente a 1.5 por cada 100 000 personas),⁵ en Georgia (145.8 frente a 17.5 por cada 100 000 personas),⁶ y en la población indoamericana o nativa de Alaska (271 frente a 54 por cada 100 000 personas).⁷

Incidencia del LES

No se cuenta con estimaciones nacionales recientes de incidencia del LES. Es difícil obtener los datos de incidencia nacional debido a que es relativamente costosa la captura de los datos confiables de todos los casos diagnosticados y no es fácil determinar el año de la aparición (se desarrolla lentamente sin síntomas y signos específicos), por lo que los estudios con muchos recursos deben realizarse en áreas pequeñas.¹
Hay estimaciones de incidencia del LES disponibles de los diversos registros del lupus financiados por los CDC. La incidencia anual en los diferentes grupos raciales o étnicos desde el 2002 hasta el 2004 fue mucho más alta en las personas de raza negra que en las de raza blanca en Michigan (7.9 frente a 3.7 por cada 100 000 personas)⁵ y en Georgia (9.4 frente a 3.2 por cada 100 000 personas).⁶ La incidencia anual desde el 2007 hasta el 2009 en los indoamericanos o nativos de Alaska fue de 7.4 por cada 100 000.⁷ Hay nuevos registros en marcha en California (condado de San Francisco) y en la ciudad de Nueva York (Manhattan) y pronto proporcionarán estimaciones de incidencia anual en los hispanos y asiáticos.
Las estimaciones de incidencia anual fueron mucho mayores en las mujeres que en los hombres en Michigan (9.3 frente a 1.5 por cada 100 000 personas),⁵ Georgia (10.6 frente a 1.9 por cada 100 000 personas),⁶ y en la población indoamericana o nativa de Alaska (no ajustadas fueron de 8.4 frente a 2.7 por cada 100 000 personas).⁷

Mortalidad

Las causas de muerte prematura relacionada con el LES son principalmente la enfermedad activa, insuficiencia orgánica (p. ej., renal), infección o enfermedad cardiovascular por ateroesclerosis acelerada.⁸ En una cohorte internacional grande de LES con un seguimiento promedio de más de 8 años durante un intervalo de observación desde 1958 hasta el 2001, la cifra de muertes observadas fue mucho más alta que la prevista para todas las causas, y en particular para las enfermedades del aparato circulatorio, las infecciones, la enfermedad renal y algunos tipos de cáncer. Aquellas personas de sexo femenino, jóvenes y que tenían LES de corta duración estaban en mayor riesgo de muerte relacionada con esta afección.⁹
Con el uso de certificados de defunción de residentes en los Estados Unidos, se identificó al LES como la causa subyacente de muerte para un promedio de 1034 fallecimientos desde el 2010 hasta el 2014. El LES se identificó como una causa que contribuyó a la muerte (una de múltiples causas de muerte, incluida la causa subyacente de muerte) para un promedio de 1803 fallecimientos durante ese periodo de 4 años.¹⁰

Actividades de los CDC

¿Qué están haciendo los CDC?

Los CDC previamente han financiado cinco registros de lupus y el desarrollo de una agenda de salud pública (en inglés) [PDF -8.04MB] para guiar los esfuerzos de salud en este campo. En la actualidad, los CDC están financiando trabajo en varias actividades relacionadas con el LES, tales como tres estudios de seguimiento e investigación sobre el automanejo. Para obtener más información, visite la página de las actividades financiadas por los CDC.