Cuestionario breve sobre el Síndrome del Cromosoma X Frágil versión texto
¿Qué tanto sabe usted del SXF?
Habrá un recuadro en la página que contiene un cuestionario. Usted verá una pregunta y luego hará clic en el recuadro para ver la respuesta. A continuación aparece el contenido que se usará en el cuestionario.
Pregunta 1: ¿Cuáles son algunos de los síntomas del SXF?
Respuesta: Los síntomas de que un niño podría tener SXF incluyen:
- No sentarse, caminar o hablar al mismo tiempo que otros niños de su edad
- Dificultad para aprender nuevas destrezas
- Dificultad en la escuela
- Evitar el contacto visual
- Dificultad para prestar atención
- Aleteo de las manos
- Actuar y hablar sin pensar
- Sensibilidad a cosas visuales y a sonidos
- Ser muy activo
- Ansiedad
- Conducta agresiva
Pregunta 2: ¿Por lo general, quién es el primero en notar los síntomas de SXF en un niño?
Respuesta: Usualmente, son los padres quienes notan primero los síntomas del SXF aproximadamente a los 12 meses en los niños y a los 16 meses en las niñas.
Pregunta 3: ¿Es el SXF lo mismo que el trastorno del espectro autista (TEA)?
Respuesta: No, el SXF es una afección específica hereditaria que se puede diagnosticar mediante una prueba de laboratorio. El trastorno del espectro autista es un patrón de comportamientos ampliamente definidos. Los médicos analizan los comportamientos y el desarrollo de una persona para hacer el diagnóstico. No hay pruebas de laboratorio para el trastorno del espectro autista. No todos los niños con SXF tienen autismo; pero es más probable que los niños con SXF tengan autismo que los que no tienen SXF.
Pregunta 4: ¿Qué tipos de servicios necesitan los niños con SXF?
Respuesta: Cada niño con esta afección tendrá destrezas y dificultades diferentes. Los servicios que necesiten podrían incluir:
- Terapia del habla, terapia ocupacional y otras terapias para aprender a hablar, caminar e interactuar con los demás.
- Medicamentos para ayudar con los problemas del comportamiento.
Para lograr el mejor plan de tratamiento, tanto las personas con SXF como sus padres y proveedores de atención médica deben trabajar estrechamente con todas las personas involucradas en brindar tratamiento y apoyo. Incluya en este proceso a los maestros, las personas que cuidan del niño, los entrenadores, terapeutas y demás miembros de la familia.
Pregunta 5: ¿Se puede “contraer” el SXF de una persona con esta afección?
Respuesta: No, no se puede "contraer" el SXF de una persona con la afección. El FXS se hereda. Se produce cuando hay un gran cambio en un gen único que la madre portadora le pasa al bebé. Una persona que es portadora tiene un cambio más pequeño en ese gen, pero no tiene la afección del SXF. La mayor parte de las personas que son portadoras no lo saben.
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