Historias de la vida real

La historia de Suhana

Suhana Alam es integrante del equipo del programa de Detección Auditiva e Intervención Tempranas (EHDI), de los CDC, y es epidemióloga de la División de Desarrollo Humano y Discapacidades (DHDD) del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD). Suhana se identifica como una persona con dificultades auditivas desde el nacimiento y también tiene una historia interesante en cuando a su propia capacidad auditiva.

El relato comienza con la hermana de Suhana, Shahrine Khaled, quien es 18 meses mayor. Cuando su madre estaba embarazada de Suhana, su tío llegó de visita. Durante la visita, el tío notó rápidamente que Shahrine no parecía hablar a un nivel apropiado para su edad, ni respondía cuando la llamaban y subía el volumen de la televisión y de la radio de forma rutinaria. Los padres de Shahrine pensaban que su desarrollo del habla y su conducta eran normales para una niña pequeña, pero gracias a que el tío expresó sus preocupaciones la familia pronto tomó medidas. Una prueba de la audición confirmó que Shahrine tenía dificultades auditivas. Cuando Suhana nació, al hacerle una prueba de la audición se descubrió que también tenía dificultades auditivas.

Si no hubiese sido por las preocupaciones expresadas por el tío de las niñas, no solo la pérdida auditiva de Shahrine podría haber seguido por más tiempo sin detectarse, sino que probablemente no se le habría hecho una prueba de la audición a Suhana al nacer. Gracias a la intervención temprana y los esfuerzos de colaboración de un equipo de médicos, terapeutas del habla, consejeros y profesores, los padres de Suhana y Shahrine estaban equipados con el conocimiento necesario para asegurarse de que sus dos hijas pudieran alcanzar su potencial máximo en la vida.

Suhana da crédito a sus padres por sus propios éxitos, y dice que no podría haber llegado tan lejos sin su apoyo y paciencia. Y de hecho ha llegado lejos. En abril del 2015 Suhana alcanzó lo que considera su mayor logro hasta hoy: fue contratada por el equipo del programa EHDI como epidemióloga a tiempo completo, después de haber sido investigadora invitada de ORISE desde el 2012.

La historia de Amy

“Es un honor compartir la experiencia de mi familia con la pérdida auditiva. Soy madre de gemelos, David y Elyssa, quienes nacieron en forma prematura. Una de las consecuencias de haber sido prematuros es que mis dos hijos tienen pérdida auditiva permanente.

Desde el punto de vista emocional, fue como volver a vivir la angustia que pasé inmediatamente después de que nacieron a las 24 semanas. ¡Era tan injusto! ¡Ya habían pasado por tantas cosas! Y esto era totalmente diferente de cualquier otra cosa por la que habían pasado hasta entonces —esto era permanente, no era algo que eventualmente iba a desaparecer—.

Y aunque la pérdida auditiva es una discapacidad con la cual estoy familiarizada dado que mi papá no oye bien, de todas formas sentí que se me caía el mundo encima cuando escuché el diagnóstico. En ese momento supe que no importaba a dónde pensaba que la vida me llevaría, porque ahora tomaría una dirección totalmente diferente.

Aprendimos sobre la importantísima ‘ventana para adquirir el habla y el lenguaje’ y empezamos a indagar sobre los implantes cocleares. Al mismo tiempo también empecé a aprender el lenguaje por señas. Nuestro objetivo era darles a nuestros hijos acceso al lenguaje en tantas formas como fuera posible. Queríamos, hasta donde fuera posible, postergar el tener que tomar decisiones que limitaran sus opciones. No me malentiendan, quiero que mis hijos puedan oír y hablar para que no estén aislados de la cultura más amplia en la que vivimos. Sin embargo, también sentí que eso no estaba totalmente en mis manos: nuestros hijos también deberían participar en la decisión de cómo comunicarse.

Conforme nuestros pequeños continuaron creciendo y desarrollándose, empezamos a notar que estaban escuchando más de lo que las pruebas habían predicho. Las pruebas de la audición mostraron que la capacidad auditiva de David había mejorado, en algunos rangos a un nivel moderado de pérdida auditiva. ¡Un verdadero milagro! Sin embargo, las pruebas de Elyssa todavía mostraban que tenía sordera profunda.

Había llegado el momento de conseguirle a Elyssa un implante coclear. ¡No fue nada fácil para ninguno de nosotros, pero estamos felices de haberlo hecho! A Elyssa le ha ido muy bien con su ‘elefante coclear’ como ella lo llamaba al principio. Rápidamente recuperó el nivel que tenía con sus audífonos y luego lo superó. Tuvo una prueba de la audición al año de haber sido activado. No puedo describir la felicidad y el orgullo que sentí al estar sentada detrás de mi hija ‘sorda’ cuando la vi responder a sonidos que yo apenas podía escuchar. Para David, la pérdida auditiva ya no es su problema mayor a pesar de que todavía existe. No hay duda de que estamos en un lugar muy diferente al que imaginé hace seis años, pero es sin duda una buena situación”.

La historia de Krista

“Cuando tenía 17 años, perdí toda la audición en un oído. Me dijeron que tenía un síndrome genético que causó la aparición de tumores en mis nervios auditivos. También supe que en algún momento quedaría totalmente sorda del otro oído. Quedé devastada y asustada. Crecí con una audición plena y no conocía a nadie que fuera sordo. No me podía imaginar el mundo sin sonidos. Años después, un amigo me comentó sobre una nueva tecnología extraordinaria llamada ‘alpha pager’ un buscapersonas alfanumérico que recibe mensajes enviados por una operadora. Me emocionó pensar que tal vez algún día esta tecnología me podría ayudar.

Muy pronto, mi mundo se volvió silencioso, pero realmente no me di cuenta porque ocurrió poco a poco. Después de muchos pedidos de mi familia, amigos y compañeros de trabajo que se sentían frustrados, conseguí mi primer audífono. Recuerdo que lo encendí por primera vez y de inmediato escuché un ruido con un sonido suave y grave. Mis ojos comenzaron a buscar por la habitación la fuente del sonido. Mi audiólogo sonrió y dijo, ‘es el aire acondicionado’. Como lo hago habitualmente, fui a correr esa noche y me sorprendió escuchar el crujido de la grava bajo mis pies y el croar de una rana toro. ¡Había olvidado que las ranas hacen ruido!

Pero los sonidos a mi alrededor se siguieron suavizando. Comencé a utilizar subtítulos en la televisión solo un año después de que entró en vigencia una ley federal que requiere que la mayoría de los nuevos equipos de televisión incluyan una opción de subtítulos. Y no pude seguir utilizando el teléfono solo unos años después de que el correo electrónico se convirtió en la norma.

Ahora estoy completamente sorda. Además de subtítulos y correo electrónico, me apoyo en tecnologías como mensajes de texto, mensajes instantáneos (IM) y acceso a traducción de comunicación en tiempo real. Los nuevos avances en tecnología, al igual que otros cambios recientes positivos como la aprobación de la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades, han proporcionado oportunidades que no existían hace 20 años para las personas con discapacidades. A veces sonrío al recordar la emoción que sentí cuando supe que algún día podría usar un buscapersonas alfanumérico.

Los CDC desean agradecerles a Suhana, Amy y Krista por compartir sus historias.