Mi historia

Historias verdaderas de personas con hemofilia

La historia de Jane

“Leland tiene hemofilia. A los 15 meses de edad, Leland presentó una complicación conocida como inhibidor. Esto significa que su cuerpo, su sistema inmunitario, combate la medicina: la infusión del factor VIII. Eso, la verdad, cambió nuestra vida, porque los métodos preferidos de tratamiento ya no eran una opción para nosotros. Los factores de coagulación alternativos que usamos para controlar la hemorragia son mucho menos eficaces. Su tratamiento se parece más al que se ofrecía hace una generación; no se está beneficiando de muchos de los avances en el tratamiento que ayudan a otros niños con hemofilia que no tienen un inhibidor.

Las complicaciones del daño en las articulaciones que dura mucho tiempo, el dolor constante, simplemente la calidad de vida en general, eso ha sido notablemente el desafío más grande. Otro gran desafío para nosotros como familia y, particularmente para mi esposo, es el alto costo de la hemofilia en general y del tratamiento de un inhibidor en particular. Mi esposo ha tenido que tomar ciertas decisiones profesionales para conservar una buena cobertura de seguro médico.

Tener un hijo con hemofilia y además enfrentar el desafío de un inhibidor, no es siempre fácil. Como madre, me encantaría arreglar las cosas y mejorarlo todo. El inhibidor nos ha quitado mucho el control que tenemos como padres para manejar eficazmente la hemofilia. No contamos realmente con un método proactivo para controlar la hemorragia; tenemos que esperar hasta que ocurran los sangrados y entonces hacer algo al respecto. Lo he visto tener que perderse importantes acontecimientos en su vida, incluida la mayoría de su tiempo en la escuela secundaria. Esto no es lo que nos imaginamos cuando era bebé y le dieron el diagnóstico.

Afortunadamente son muchas las experiencias positivas que ha tenido en su vida como resultado de la hemofilia. Ha ido a Washington para defender su causa frente a sus legisladores, con frecuencia lo invitan a hablar en la Facultad de Medicina de Harvard, y ha viajado por todo el país para participar en eventos comunitarios. ¿Cuántos jóvenes pueden hacer eso? Ojalá que estas experiencias ayuden a mantener cierto balance en las vidas tanto de Leland como de nuestra familia”.

Los CDC le quieren agradecer a Jane y a su familia por compartir esta historia personal.

La historia de Sonji

“Cada vez que tiene una hemorragia, se me corta la respiración mientras espero a ver si el cuerpo de Thomas responde al tratamiento. Y nunca sé si se va a detener la hemorragia con un solo tratamiento o si va a necesitar una semana de varias infusiones al día.

Pocas personas conocen los desafíos de vivir con la hemofilia y un inhibidor mejor que Sonji Wilkes y los 4 integrantes de su familia, de Englewood, Colorado. El 7 de agosto del 2003, llegó al mundo Thomas, el hijo de Sonji y su marido Nathan. Thomas, quien tiene hemofilia A grave, presentó un inhibidor cuando tenía 8 meses de edad, poco después de empezar el tratamiento para su hemofilia. Tuvo su primer hemorragia articular a los 2 años, y estuvo confinado temporalmente a una silla de ruedas después de una hemorragia en la articulación del tobillo en octubre del 2006, que tardó más de dos meses en resolverse.

Según Sonji, el manejo de las hemorragias en los pacientes con un inhibidor es un verdadero desafío. En la actualidad hay solamente dos productos para controlar las hemorragias y solamente uno que está aprobado para la profilaxis (tratamiento preventivo). “Cada vez que tiene una hemorragia, se me corta la respiración mientras espero a ver si el cuerpo de Thomas responde al tratamiento. Y nunca sé si se va a detener la hemorragia con un tratamiento o si va a necesitar una semana de varias infusiones al día. Da miedo. Me preocupa que mi hijo podría literalmente perder la vida o una extremidad, y que yo cuento solamente con una limitada variedad de intervenciones médicas para ayudarlo”.

El acceso venoso (encontrar una vena para administrar el factor por medio de una infusión) es otro desafío enorme que la familia Wilkes debe encarar porque Thomas recibe infusiones del factor a diario. Cuando Thomas tiene una hemorragia y necesita varias infusiones al día, la necesidad de acceso es aún más imperiosa. Un dispositivo de acceso venoso (un tubo fino largo llamado catéter, que se inserta en la vena) permite que el médico le administre medicamentos directamente en el torrente sanguíneo sin tener que hacer punciones reiteradamente en los vasos sanguíneos.

Según Sonji, las venas de Thomas son difíciles de punzar regularmente y, hasta el momento, le han debido colocar varias veces un catéter central de inserción periférica o PICC (catéter que se inserta en una vena del brazo y llega hasta un vaso sanguíneo grande del pecho) y cinco puertos (dispositivo que se coloca debajo de la piel del pecho mediante una operación y que está conectado directamente a una vena grande de la parte superior del pecho, para hacer infusiones).

“No se sabe si necesitará otro puerto, ni si su cuerpo aguantará otra inserción; y ni mencionar los riesgos de hemorragia e infección que implica la colocación mediante una operación. Es aterrador tener en las manos el medicamento que le puede salvar la vida, pero no saber si se lo pueden administrar por problemas de acceso”.

Otros desafíos que Thomas y su familia deben afrontar debido al inhibidor son el manejo del dolor a corto y largo plazo de las repetidas hemorragias articulares, los efectos secundarios de los medicamentos para el dolor y la dependencia a estos, la incapacidad de Thomas para participar plenamente en actividades y deportes debido a sus limitaciones físicas, las muchas faltas a la escuela y las preocupaciones sobre el costo de los medicamentos.

“Nos preocupa si podremos pagar los medicamentos que tiene disponibles. Nos preocupa el acceso a su equipo de médicos y si mi seguro nos permitirá usar la experiencia que tienen. Nos preocupa su estado mental y emocional. Tenemos suficientes preocupaciones para llenar el océano”.

A pesar de todos estos desafíos, la familia Wilkes conserva un espíritu positivo y se mantiene centrada en los aspectos gratificantes de sus dificultades con la hemofilia y un inhibidor.

Los CDC le quieren agradecer a Sonji y a su familia por compartir esta historia personal.