Mi historia

Historias de la vida real de personas con una discapacidad

La historia de Nickole Cheron

En el 2008, una inusual tormenta invernal dejó a Portland, en Oregón, bajo más de un pie de nieve. La ciudad estaba paralizada. Nickole Cheron estuvo atrapada en su casa por ocho días. Muchas personas lo considerarían un inconveniente. Para Nickole, cuyos músculos están muy débiles para soportar su cuerpo, esos ocho días pusieron, potencialmente, su vida en peligro.

Nacida con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que progresivamente debilita los músculos del cuerpo, Nickole depende por completo de una silla de ruedas y de personas que la cuidan tiempo completo y la ayudan en la mayoría de sus tareas cotidianas. Estar sola por ocho días no era una opción. Por esa razón, Nickole se inscribió en “Ready Now!,” un programa de capacitación para la preparación para emergencias creado a través de la Oficina de Discapacidades y Salud de Oregón.

“Lo más importante que aprendí de ‘Ready Now!’ fue que se debe tener un plan alternativo en caso de una situación de emergencia”, dijo. “Cuando escuché que venía la tormenta de nieve, les mandé correos electrónicos a todas las personas que me cuidan para saber quién vivía cerca y estaría disponible. Me aseguré de tener un generador, baterías para mi silla de ruedas y suministros de alimentos, agua y medicinas recetadas para por lo menos una semana”, agregó.

Nickole dijo que la capacitación le dio poder y reforzó su capacidad de vivir de manera independiente aunque tenga una discapacidad. Se sintió mejor informada acerca de los posibles riesgos que las personas con discapacidades pueden enfrentar durante un desastre. Por ejemplo, podría ser que las clínicas cerraran, las calles y aceras estuvieran intransitables o que los cuidadores no pudieran trasladarse.
Entre los consejos que Nickole aprendió de la capacitación “Ready Now!” de Oregón están:

• Crear un plan alternativo. Dar aviso a los cuidadores, amigos, familiares, vecinos u otras personas que podrían ayudar durante una emergencia.
• Tener alimentos, agua y todos los medicamentos recetados, suministros y equipos médicos necesarios. Aprovisionarse de lo suficiente para al menos una semana.
• Hacer una lista con información de contacto de emergencia y tenerla a la mano.
• Mantener una batería de auto cargada en la casa. Puede darle energía a una silla de ruedas eléctrica y a otros equipos médicos motorizados en caso de un corte de electricidad.
• Saber de rutas y medios de transporte alternativos.
• Entender las responsabilidades y limitaciones de un “socorrista” (por ejemplo, los miembros de su departamento de bomberos local o los agentes de seguridad pública) durante un desastre.

“Esta capacitación les muestra a las personas con discapacidades que ellas, mejor que nadie, pueden hacer lo necesario para priorizar su situación durante una crisis,” dijo Nickole. “‘Ready Now!’ anima a las personas con discapacidades a hacerse cargo de su propio cuidado”, afirmó.
Los CDC quieren agradecerles a Nickole y a la Oficina de Discapacidades y Salud de Oregón por compartir este testimonio personal.

La historia de Jerry

Jerry is a 53 year old father of four children. He’s independent, has a house, raised a family and his adult kids still look to him for support. Jerry recently retired as a computer programmer in 2009, and competes and coaches in several sports. This “healthy, everyday Joe, living a normal life” has even participated in the Boston Marathon.

Jerry also has had a disability for over 35 y ears. In 1976 on December 3 (the same day that International Persons with Disabilities Day is recognized) Jerry was hit by a drunk driver. The accident left him as a partial paraplegic.

Jerry tiene 53 años y cuatro hijos. Es independiente, tiene una casa, formó una familia y sus hijos adultos todavía acuden a él en busca de apoyo. Jerry se jubiló de programador informático en el 2009 y compite y entrena a otros en varios deportes. Esta persona que lleva una vida normal y saludable hasta ha participado en la maratón de Boston.

Jerry también ha tenido una discapacidad por más de 35 años. El 3 de diciembre de 1976 (el mismo día en que se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidades) a Jerry lo atropelló un conductor embriagado. El accidente lo dejó parcialmente parapléjico.

A la vida de Jerry no la define su discapacidad. Él vive su vida al igual que las personas que no tienen una discapacidad. “Hay mucho que puedo hacer y hay ciertas cosas que no”, expresó Jerry. “Manejo, invierto dinero. No soy rico, pero tampoco pobre. Me gusta estar sano y ser independiente”, agregó.

Sin embargo, como persona con una discapacidad, Jerry ha enfrentado muchas barreras. Mientras se recuperaba de una operación reciente del manguito de los rotadores, los especialistas de rehabilitación “no podían ver más allá de su discapacidad”, y le administraban pruebas y le hacían visitas de rehabilitación adicionales que una persona sin una discapacidad no recibiría. Una vez lo estaban preparando para una operación cuando una enfermera dijo: “No necesita una epidural, es parapléjico”. Jerry le tuvo que informar a la enfermera que solo era parcialmente parapléjico y que definitivamente necesitaría una epidural.
Jerry estaba en la fila en un tribunal de Alabama para renovar su permiso de estacionamiento y también renovar el registro del auto de su hijo. Vio cómo un trabajador se acercaba a las personas en la fila y les preguntaba qué necesitaban. Cuando llegó a donde estaba Jerry y vio la silla de ruedas, le preguntó: “¿Usted con quién vino hasta aquí?”. Y a Jerry le cuesta ir a los conciertos o juegos de béisbol con un grupo grande de familiares o amigos, porque es muy difícil encontrar boletos con acceso para los discapacitados para más de dos personas.

Jerry ha visto mucho en más de 35 años viviendo con una discapacidad. Ha visto que muchos de los obstáculos y actitudes hacia las personas con discapacidades todavía existen. Aunque también ha notado muchos cambios positivos para lograr que las personas con discapacidades se mantengan físicamente activas mediante oportunidades recreativas como golf, pesca y hasta esquí en la nieve. Existen organizaciones en la actualidad como la Fundación Lakeshore, en donde Jerry trabaja a tiempo parcial como entrenador de baloncesto y atletismo, que proporcionan oportunidades para la recreación.

Jerry expresa lo siguiente: “No espero que el mundo gire alrededor nuestro. Me adaptaré, solo necesito que las cosas se hagan de manera en que yo pueda adaptarme”.

La historia de Justin

A los 5 años, a Justin se le diagnosticó por primera vez una discapacidad: TDA o trastorno por déficit de atención, que hoy en día se conoce como TDAH o trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Como consecuencia del diagnóstico, lo retiraron del entorno de clases regulares y lo ubicaron en cursos de educación especial. Los educadores de Justin les informaron a sus padres que probablemente no se graduaría de la escuela secundaria superior, y mucho menos de la universidad.

Años después, ya siendo un adulto joven, Justin contrajo la enfermedad de Ménière (un trastorno del oído interno), la cual afectó su audición y equilibrio. La aparición del trastorno dejó a Justin con la temible realidad de que podría perder su audición de forma permanente en cualquier momento. Justin recuerda cómo un antiguo supervisor se aprovechó de este conocimiento para hacerle una broma inadecuada: mientras hablaban en una reunión entre ellos, el sonido de la voz del supervisor paró de forma repentina, en cuanto que sus labios seguían moviéndose. Justin pensó que se había quedado sordo hasta que el supervisor comenzó a reírse, lo cual Justin pudo escuchar. Comportamientos como el señalado antes afectaron la confianza de Justin; aun así, él sabía que podía contribuir a la sociedad.

Impulsado en parte por la adversidad, Justin volvió a los estudios, obtuvo un título universitario en negocios y, poco después, ingresó a la industria del mercadeo comercial. Sin embargo, a pesar de su educación y experiencia, Justin continuó siendo objeto, con regularidad, del mismo estigma. Muchas de las experiencias laborales de Justin a lo largo de su carrera lo hicieron sentir avergonzado, culpable, ofendido y, a veces, hasta intimidado. En lugar de infundirle confianza, lo dejaron desalentado, simplemente por ser una persona con capacidades diferentes.

En julio del 2013 todo cambió para Justin. Comenzó a trabajar en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades como contratista de la División de Desarrollo Humano y Discapacidades en el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo. Los colegas de Justin hacen hincapié en hacerlo sentir cómodo y respetado como miembro de una fuerza laboral diversa y productiva. Acogieron con agrado la diversidad de Justin, contribuyendo de modo positivo a su salud general.

La misión de la División de Desarrollo Humano y Discapacidades es conducir la salud pública para prevenir enfermedades y promover la equidad en la salud y el desarrollo de los niños y adultos con discapacidades o que tienen riesgo de presentarlas. Uno de cada dos adultos con discapacidades no realiza la suficiente actividad física aeróbica1, y para Justin, la actividad física regular es importante para ayudarlo a combatir coágulos de sangre potencialmente letales debido al trastorno genético de coagulación de la sangre que tiene. Todas las horas de trabajo, Justin camina por unos minutos, hace estiramiento o usa su bicicleta de escritorio. Justin también participa en reuniones que se hacen caminando, lo cual, en su opinión, conduce a que sean más creativas y productivas.

Historias como las de Justin nos recuerdan que el empleo y la salud están conectados. Los CDC se enorgullecen por apoyar cada año en octubre el Mes Nacional de Concientización sobre las Oportunidades de Empleo para Personas con Discapacidades. El mes de concientización tiene como objetivo educar sobre temas relacionados con el empleo y las discapacidades, y celebrar las muchas y variadas contribuciones de los trabajadores con discapacidades en los Estados Unidos.

La historia de Suhana

Suhana tiene una hermana, Shahrine, que es 18 meses mayor que ella. Cuando la madre de Shahrine estaba embarazada de Suhana, un tío llegó de visita. Durante la visita, el tío notó rápidamente que Shahrine no parecía hablar a un nivel apropiado a su edad, ni respondía cuando la llamaban. Shahrine también subía el volumen de la televisión y la radio cuando los otros podían escucharlas sin dificultad. Los padres de Shahrine pensaban que su desarrollo del habla y su conducta eran normales para una niña pequeña, pero gracias a que el tío expresó sus preocupaciones la familia pronto tomó medidas. Una prueba de audición encontró que Shahrine tenía dificultades auditivas.

Debido al diagnóstico de Shahrine, a Suhana se le hizo una prueba de la audición al nacer y se encontró que también tenía dificultades auditivas. Si no hubiese sido por las preocupaciones expresadas por el tío de las niñas, no solo la pérdida auditiva de Shahrine podría haber seguido por más tiempo sin detectarse, sino que probablemente no se le habría hecho una prueba de audición a Suhana al nacer.
Como consecuencia del diagnóstico temprano, los padres de Suhana y Shahrine pudieron adquirir los conocimientos necesarios para asegurarse de que sus hijas pudieran alcanzar su potencial máximo en la vida. Tuvieron acceso en una etapa temprana a servicios provistos por un equipo de médicos, terapeutas del habla, consejeros y maestros.

Suhana da crédito a sus padres por sus propios éxitos, y dice que no hubiera podido llegar tan lejos sin su apoyo y paciencia. Hoy, Suhana está empleada en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) como epidemióloga en el Programa de Detección Auditiva e Intervención Tempranas (EHDI) de la agencia. Todos los niños que son sordos o tienen dificultades para oír reciben servicios fundamentales que necesitan gracias al Programa de EHDI, que financia el desarrollo de sistemas de datos y provee asistencia técnica para ayudar a mejorar las pruebas de detección, los diagnósticos y la intervención temprana en estos bebés. Cuando los niños que son sordos o tienen dificultades para oír reciben servicios en una etapa temprana, tienen más probabilidades de alcanzar todo su potencial y vivir una vida adulta saludable y productiva.

Los CDC se enorgullecen por apoyar cada año en octubre el Mes Nacional de Concientización sobre las Oportunidades de Empleo para Personas con Discapacidades. Las metas del mes de concientización son educar al público sobre temas relacionados con el empleo y las discapacidades, y celebrar las muchas y variadas contribuciones de los trabajadores con discapacidades en los Estados Unidos.