Defectos de nacimiento: 1 de cada 33

¿Sabía usted que los defectos de nacimiento afectan a uno de cada 33 bebés nacidos en los Estados Unidos? Eso significa que un niño en cada salón de clases podría estar afectado. No son solo números, representan a bebés y familias de verdad. Lea las historias de estas familias para saber más sobre los defectos de nacimiento y sobre cómo estas afecciones pueden afectar vidas.

El diagnóstico de defecto congénito durante el embarazo podría ser un desafío para cualquier familia, pero mantener la esperanza podría ser la clave.

Caden, el hijo de Dawn, nació con el síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo, que es un tipo de defecto de nacimiento cardiaco. Dawn admite que recibir el diagnóstico cuando estaba embarazada le presentó un desafío, pero que también le fue útil.

Me privó de tener la experiencia de un embarazo normal. Después de recibir el diagnóstico estuvimos muy tristes. Todo lo que nos habíamos imaginado sobre el embarazo se desvaneció. Nos tuvimos que preparar para otro tipo de embarazo... Dicho eso, haber recibido el diagnóstico me ayudó a prepararme para hacer lo que tenía que hacer. Nos informamos sobre qué era el defecto y cuál sería el pronóstico. Intentamos conseguir que los mejores médicos atendieran nuestro caso desde el principio. También nos permitió preparar a nuestros hijos. Teníamos que decirles que su hermanito no vendría a casa inmediatamente después de nacer.

Al final, Dawn quiso compartir la historia de Caden para ayudar a darles esperanza a otros padres.

Es un diagnóstico tremendo, pero gran parte del éxito de tu bebé depende de tus propias actitudes y de cómo afrontas los desafíos. Recuerdo que cuando estaba embarazada, solo vi una historia de éxito positiva. Fue un artículo en el que el bebé estaba aplaudiendo y se veía muy feliz y saludable. Era una historia de supervivencia. La recorté y todavía está en el álbum de bebé de Caden. No pierdan de vista esa esperanza.

Acceder a la atención médica adecuada es vital para los niños con defectos de nacimiento.

Las hijas mellizas de Deborah nacieron con craneosinostosis,^* que es un defecto de nacimiento en el que los huesos del cráneo se cierran prematuramente. Al poco tiempo de que nacieran, Deborah y su familia notaron que el cráneo de las mellizas se veía diferente. Cuando salieron del hospital parecía que no respondían y se veían flácidas. Dawn siguió su instinto y fue persistente en consultar con los médicos y buscar información. Su persistencia dio fruto porque las niñas accedieron a la atención médica y el tratamiento que necesitaban. Deborah describe cuánto la ayudó su trabajadora social para que su familia tuviera acceso a los servicios locales.

Ella fue el punto clave de acceso para nuestra familia. Nos informó sobre Medicaid, el Seguro Social y la intervención temprana.^* Fue realmente quien puso el proceso en marcha para nosotros. Nos hemos mudado a varios estados distintos y ella nos ha ayudado a navegar y acceder a varios programas diferentes en los lugares donde hemos vivido. Esas experiencias me sirvieron para explorar qué era lo que funcionaba para nosotros y qué no. A partir de entonces mis hijas han recibido los servicios que necesitaban.

Los defectos de nacimiento no definen la vida de las personas.

Henry, el hijo de Erin, nació con espina bífida. Cuando se enteró del diagnóstico de su hijo, no sabía qué esperar. Mientras buscaba información, encontró la división local de la Asociación de la Espina Bífida y se puso en contacto con ellos. La invitaron a asistir a un grupo de juego donde ella y su marido conocieron a niños con espina bífida. Erin dijo, “Los niños estaban haciendo cosas que, hacía apenas unas semanas, los médicos nos habían dicho que Henry no podría hacer jamás. Ese día aprendimos mucho sobre Henry. Aunque no lo conocíamos todavía, aprendimos que espina bífida es el nombre de lo que Henry tiene, y que ese nombre nunca definirá quién es él”.

Henry tiene ya casi tres años. Erin describe su progreso así:

Aunque las cosas no siempre han sido fáciles, les ha demostrado a los médicos que se equivocaron una y otra vez. Todavía no camina, pero se acerca un poco más cada día, con mucha práctica y la ayuda de un equipo de terapia maravilloso. Henry nos ha demostrado que la vida no la viven solamente las personas que pueden caminar. Nos ha mostrado con espíritu inquebrantable y con determinación que si quieres algo, lo buscas, y usas lo que tienes para conseguirlo... Sí, Henry tiene espina bífida, pero eso nunca será lo más interesante de él. Él es capaz de vivir una vida llena de sonrisas, aventuras, las mejores risitas y puede adaptarse cuando necesita hacerlo.

La concientización es clave.

¿Su vida ha sido afectada por defectos de nacimiento? ¿Vive con un defecto cardiaco? ¿Es usted el padre o el hermano de una persona que tiene espina bífida? ¿Tenía el labio o el paladar hendido su mejor amigo o su tía preferida? Comparta su historia a través de los medios sociales con la etiqueta #1decada33.

Aunque no tenga una historia para compartir, lea historias de otras familias aquí^* y en los medios de comunicación social para saber cómo los defectos de nacimiento afectan las vidas de las personas. Tómese un momento para averiguar lo que puede hacer para darle apoyo a un niño o una familia en la comunidad que estén afectados por un defecto de nacimiento. En el Mes Nacional de Prevención de los Defectos de Nacimiento, únase a nosotros en este esfuerzo a nivel nacional por aumentar la concientización sobre los defectos de nacimiento, sus causas y su impacto.

Los CDC desean agradecerles a estas familias por compartir sus historias.

Para obtener más información, visite www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/prevention-month.html^*

^* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.