Datos

Los tres tipos más comunes de espina bífida son los siguientes:

Mielomeningocele

Cuando se habla de espina bífida, la mayoría de las veces se habla de mielomeningocele. El mielomeningocele es el tipo más grave de espina bífida. Con esta afección, un saco de líquido sale a través de una abertura en la espalda del bebé. Parte de la médula espinal y los nervios están en ese saco y presentan daños. Ese tipo de espina bífida provoca discapacidades que pueden ser de moderadas a graves, como problemas que afectan la forma en que se va al baño, pérdida de sensibilidad en las piernas o los pies, o no poder mover las piernas.

Meningocele

Otro tipo de espina bífida es el meningocele. Con el meningocele, un saco de líquido sale a través de una abertura en la espalda del bebé. Pero la médula espinal no está en ese saco. Por lo general, el daño de los nervios es escaso o nulo. Este tipo de espina bífida puede provocar discapacidades menores.

Spina Bifida Occulta

La espina bífida oculta es el tipo más leve de espina bífida. En este caso, la espina bífida está “escondida”. En esta enfermedad, hay un pequeño hueco en la columna, pero no hay una abertura ni un saco en la espalda. La médula espinal y los nervios suelen ser normales. Muchas veces, la espina bífida oculta recién se detecta en la niñez avanzada o la adultez. Ese tipo de espina bífida no suele provocar discapacidades.

La espina bífida se puede diagnosticar durante el embarazo o tras el nacimiento del bebé. La espina bífida oculta puede no ser diagnosticada hasta finales de la infancia o la edad adulta, o tal vez nunca ser diagnosticada.

Durante el embarazo

Durante el embarazo, hay pruebas de detección (pruebas prenatales) que se usan para determinar si el bebé tiene espina bífida u otros defectos congénitos. Hable con su médico si tiene alguna pregunta o inquietud sobre estas pruebas prenatales.

• AFP: AFP quiere decir alfafetoproteína, una proteína que produce el bebé en gestación. Es un simple análisis de sangre que mide qué nivel de AFP pasó del bebé a la sangre de la madre. Un nivel alto de AFP podría indicar que el bebé tiene espina bífida. Un análisis de AFP puede formar parte de una prueba llamada “de triple detección”, que detecta defectos del tubo neural y otros problemas.
• Ecografía: una ecografía es un tipo de imagen que se toma del bebé. En algunos casos, el médico puede ver si el bebé tiene espina bífida o hallar otros motivos por los que podría haber un nivel alto de AFP. Con frecuencia, la espina bífida se puede ver con esta prueba.
• Amniocentesis: en esta prueba, el médico toma una pequeña muestra del líquido amniótico que rodea al bebé en el útero. Un nivel de AFP más alto que el promedio en el líquido podría indicar que el bebé tiene espina bífida.

Después del nacimiento del bebé

En algunos casos, es posible que no se diagnostique la espina bífida hasta después del nacimiento del bebé.

A veces hay una zona de piel con pelo o un hoyuelo en la espalda del bebé que se detecta por primera vez después del nacimiento. El médico puede usar estudios por imágenes, como radiografías, resonancias magnéticas o tomografías computadas, para ver la columna y los huesos de la espalda del bebé con mayor claridad.

A veces, la espina bífida recién se diagnostica después del nacimiento del bebé porque la madre no recibió atención prenatal o porque una ecografía no mostró imágenes claras de la parte afectada de la columna.

No todas las personas que nacen con espina bífida tienen las mismas necesidades, así que el tratamiento es diferente para cada persona. Algunas personas tienen problemas más graves que otras. Las personas con myelomeningocele y meningocele necesitan más tratamientos que las que tienen spina bifida occulta.

Para obtener más información sobre tratamientos, visite la página de tratamientos.

No se conocen todas las causas de la espina bífida. Es necesario estudiar más el rol de factores como los genes y el medio ambiente en la aparición de la espina bífida. Sin embargo, sabemos que hay maneras en que las mujeres pueden ayudar, antes y durante el embarazo, a reducir el riesgo de tener un bebé con espina bífida.

Si está embarazada o podría quedar embarazada, siga estos consejos para ayudar a evitar que su bebé tenga espina bífida:

• Tome 400 microgramos (mcg) de ácido fólico todos los días. Si ya ha tenido un embarazo afectado por espina bífida, es posible que tenga que tomar una dosis más alta de ácido fólico antes de quedar embarazada y durante los primeros meses de embarazo. Hable con su médico para analizar qué es lo mejor para usted.
• Hable con su médico o farmacéutico sobre todos los fármacos recetados y de venta libre, vitaminas y suplementos dietarios o a base de hierbas que esté tomando. Infórmese sobre los medicamentos y el embarazo.
• Si tiene una afección médica, como diabetes u obesidad, asegúrese de que el problema esté controlado antes de quedar embarazada.
• Evite calentar demasiado su cuerpo, por ejemplo, en un jacuzzi o sauna.
• Siempre que tenga fiebre, trátela de inmediato con Tylenol® (u otra marca de acetaminofeno).

Recuerde:

La espina bífida aparece en las primeras semanas de embarazo, a menudo antes de que la mujer sepa que está embarazada. Aunque usar ácido fólico no es una garantía de que la mujer tendrá un embarazo sano, tomar ácido fólico puede ayudar a reducir el riesgo de que una mujer tenga un bebé con espina bífida. Dado que la mitad de todos los embarazos en los Estados Unidos no se planifican, es importante que todas las mujeres que pueden quedar embarazadas tomen 400 mcg de ácido fólico al día antes de quedar embarazadas y durante los primeros meses de embarazo.

La espina bífida puede ser de leve a grave. En algunas personas, la discapacidad es mínima o indetectable. Otras tienen una limitación del movimiento o de ciertas funciones. Incluso pueden tener parálisis (no poder caminar o mover partes del cuerpo). Aun así, con la atención indicada, la mayoría de las personas con espina bífida pueden crecer y tener vidas plenas y productivas.

Infórmese sobre cómo se vive con espina bífida a distintas edades.