Mi historia

Historias reales de gente que vive con espina bífida

La historia de Nancy

Trazar una mejor hoja de ruta: el estudio multicéntrico sobre espina bífida
Nancy fue a hacerse la ecografía del quinto mes para saber si esperaba un niño o una niña. “Empezaron a repetir la ecografía una y otra vez. Supe por mi instinto de madre y mi experiencia como enfermera que algo andaba mal. El médico entró y me dijo que mi hijo tendría espina bífida. Yo había estudiado brevemente espina bífida en la escuela de enfermería y solo me había enterado de los peores escenarios, por lo que de inmediato pensé que eso era a lo que mi hijo tendría que hacer frente”.

Nancy fue remitida a un obstetra para embarazos de alto riesgo y a la clínica especializada en espina bífida del Children’s Hospital of Alabama, en Birmingham. Llegó a la consulta prenatal en la clínica con preguntas sobre el pronóstico de su hijo. “El neurocirujano pediátrico me dijo que dejara de lado las preguntas porque no tenía las respuestas”. Nancy y su esposo tenían mucho miedo y estaban conmocionados.

Nancy cuenta que el personal del Children’s Hospital fue maravilloso, “…pero cuando nació Clark, por la falta de datos provenientes de investigaciones, había muchos interrogantes sin respuesta. Hubiera sido de gran ayuda tener una mejor hoja de ruta basada en la investigación médica. Más investigación sobre espina bífida permitiría a los padres tomar pasos definitivos en cada punto clave para asegurar los mejores resultados para su hijo. También ayudaría a tratar las afecciones secundarias. Todos los problemas son igualmente importantes. Algunas familias enfrentan más síntomas neurológicos mientras que otras luchan a diario con problemas intestinales y de vejiga. La nutrición y la actividad física también son importantes para vivir con esta afección. Clark puede desplazarse solo y va al gimnasio, pero igual le cuesta mucho subir su ritmo cardiaco. Yo vigilo constantemente su peso. Para nosotros, los deportes accesibles más cercanos están a una hora y cuarto de casa. No hay suficientes recursos disponibles”.

Clark tiene doce años. Camina con aparatos ortopédicos. Toma lecciones de piano y pronto comenzará con clases de guitarra. Le encanta mirar fútbol americano universitario y es entrenador asistente del equipo de fútbol de su hermano menor. Le gusta estar con sus amigos. Aunque la espina bífida afecta su vida todos los días, Clark no permite que eso defina quién es. Continúa Nancy: “A Clark le hicieron una derivación a las dos semanas de nacer y luego una revisión a los dos años, pero desde entonces, la derivación no ha tenido fallas”. Nancy cruza los dedos y toca madera cuando habla de lo afortunados que han sido, porque los problemas con las derivaciones son frecuentes en la espina bífida.

“Queremos que haya más conocimiento sobre todos los aspectos de la espina bífida y cuál es la mejor manera de tratarla. Todo está tan relacionado”, dice Nancy. “Siempre que hay una oportunidad de que Clark participe en investigaciones no invasivas lo hacemos porque sabemos que, a la larga, la investigación nos ayudará a nosotros y ayudará a las demás familias afectadas por la espina bífida, así como a las que se vean afectadas en el futuro. Clark está orgulloso de participar en investigaciones. Sé que algunas familias quisieran investigaciones más centradas en lo neurológico, porque enfrentan revisiones frecuentes de la derivación o porque sus hijos tienen síntomas de síndrome de médula anclada. Además, todos los padres con los que hablé que tienen hijos un poquito más grandes dicen que sus hijos parecen mostrar otros síntomas neurológicos, como hipersensibilidad; por ejemplo, son muy demostrativos con sus emociones o carecen de motivación. Si no se hacen más investigaciones en esa área, es difícil decir si esos comportamientos están relacionados con la pubertad, una posible depresión o, tal vez, con efectos de la hidrocefalia”.

Como parte del programa “Los enfermeros primero” que lanzó Nancy, ella hace presentaciones sobre espina bífida ante estudiantes de enfermería. Como enfermera y como mamá de un niño con espina bífida, dice: “Si hablara sobre espina bífida en profundidad y cubriera todos los temas, me pasaría seis meses hablando sin parar. Así que si el NCBDDD investigara sobre la espina bífida sin parar durante los próximos veinticinco años, habría todavía más cosas por saber”.

Los CDC desean agradecer a Nancy por compartir su historia personal.

La historia de Anifa

Anifa es un niño de 18 meses que vive en Nigeria. Anifa nació con espina bífida. Al igual que la mayoría de los niños con espina bífida, Anifa no puede mover las piernas (tiene parálisis) y no tiene control de los intestinos o la vejiga. Se esfuerza mucho tan solo para tratar de arrastrarse sobre su pecho.

Anifa vive con su familia en un pueblo donde no hay un centro de atención primaria. Su mamá no tiene un carrito y no puede comprar pañales. Tiene que usar hojas de árboles y papel para limpiarlo. Ella y su esposo hacen todo lo que pueden por su hijo, pero sin la atención adecuada, la realidad es que el futuro de Anifa es incierto.

Anifa tuvo que esperar hasta los nueve meses de edad para que le hicieran su primera cirugía de espalda para cerrar la abertura de la columna. Imaginen que, durante nueve meses, su médula espinal estuvo expuesta, sin protección. En Estados Unidos, la primera cirugía de un bebé que nace con espina bífida se suele realizar durante las primeras 24 horas de vida para evitar una infección, otras complicaciones o la muerte. Pero Anifa no tuvo más remedio que esperar.

Anifa probablemente tendrá problemas médicos de por vida asociados con la espina bífida, y los efectos financieros y emocionales que enfrentará su familia son abrumadores. En Estados Unidos, los niños que nacen con espina bífida suelen tener vidas largas y productivas, aun cuando enfrentan muchos desafíos. Pero en muchos otros países, las perspectivas para niños como Anifa no son tan positivas.

Los CDC desean agradecer a Anifa por compartir su historia personal.

La historia de Julie

A las 19 semanas de su segundo embarazo, Julie Mayberry y su esposo, Andy, estaban entusiasmados porque tendrían una ecografía para saber el sexo de su segundo hijo. Nunca imaginaron que la prueba revelaría algo más dramático; a los Mayberry les dijeron que su bebé nacería con espina bífida.

La hija de los Mayberry, Katie, nació el 26 de diciembre de 2001. Ahora tiene 10 años y, desde que tiene 3 años, disfruta “bailando” con la ayuda de su silla de ruedas, lo cual ha inspirado a otros niños con discapacidades a bailar también. Katie es una estudiante con excelentes calificaciones que también juega béisbol, fútbol, toma clases de música, canta en el coro de la iglesia y va a un campamento de espina bífida todos los veranos.

“No hay nada que ella haya querido hacer y no hayamos podido ayudarle a hacer con algunas modificaciones”, dice Julie.

“¿Me gustaría que no tuviera espina bífida y pudiera correr y jugar como los otros niños? Sí. La vida es difícil para ella. Cosas sencillas, como subirse sola los pantalones, pueden tomar media hora. Le han hecho 15 cirugías y ha tenido varias hospitalizaciones a causa de infecciones”, dice Julie. “Pero nuestra familia aprendió a apreciar más las cosas pequeñas de la vida. Ella es una bendición para la familia”.

“Recomiendo a las mujeres tomar 400 microgramos de ácido fólico si pueden quedar embarazadas, aunque no estén planeando un embarazo. Hay estudios que muestran que eso puede ayudar a prevenir la espina bífida en muchos casos”, dijo Julie. “Si una mujer ya tuvo un hijo con un defecto del tubo neural, se recomienda tomar 4000 microgramos de ácido fólico. Yo hice eso y mis otros dos hijos no nacieron con espina bífida”.

Los CDC desean agradecer a Julie por compartir la historia personal de su familia.

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