Vivir con espina bífida: bebés

Tener un bebé recién nacido trae emoción y desafíos. Los padres recientes suelen sentir muchas emociones distintas, como amor, alegría, felicidad, preocupación y agotamiento. Lo mismo les pasa a los padres que tienen un hijo con espina bífida. Sin embargo, además de adaptarse a la vida con un recién nacido, los padres de un niño con espina bífida también deben aprender todo lo que puedan sobre la afección a fin de prepararse para las necesidades de su hijo.

Aprender sobre la espina bífida

Enterarse de que tendrán un hijo con espina bífida puede ser abrumador para los padres. Es importante que sepan que la mayoría de los niños con espina bífida alcanza su máximo potencial.

Es muy importante que los padres participen de manera activa en el manejo de la atención de sus hijos. Los padres deben informarse sobre la espina bífida y entender los problemas médicos y las opciones de tratamiento existentes para poder tomar las mejores decisiones posibles en pos de la salud y felicidad de sus hijos.

• Los padres deben hablar con un proveedor de atención médica sobre cualquier duda o inquietud que tengan.
• Para empezar a informarse sobre la espina bífida, los padres pueden leer las páginas sobre espina bífida de los CDC: Datos y Problemas de salud y tratamientos.
• La Asociación de Espina Bífida proporciona información sobre la espina bífida y puede ser un recurso útil para recomendar clínicas o proveedores de atención médica expertos en la atención de niños y adultos con espina bífida.

Salud física: Qué esperar

No hay dos bebés con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud varían de un bebé a otro. Algunos bebés tienen problemas más graves que otros. Con la atención adecuada, los bebés que nacen con espina bífida alcanzarán su máximo potencial cuando crezcan.

Espina bífida abierta

Cuando un bebé nace con espina bífida abierta, en la que la médula espinal está expuesta (mielomeningocele), los médicos hacen una cirugía para cerrarla antes del nacimiento o durante los primeros días de vida del bebé.

Hidrocefalia

Muchos bebés que nacen con espina bífida tienen hidrocefalia (también llamada “agua en el cerebro”). Eso quiere decir que hay líquido extra en el cerebro y a su alrededor. El líquido extra puede hacer que los espacios del cerebro, llamados ventrículos, se vuelvan demasiado grandes, y la cabeza puede hincharse. Es necesario hacer un seguimiento estricto de la hidrocefalia y tratarla adecuadamente para prevenir lesiones cerebrales.

Si un bebé con espina bífida tiene hidrocefalia, un cirujano puede colocar una derivación. Una derivación es un pequeño tubo hueco que ayuda a drenar el líquido del cerebro del bebé y lo protege de sufrir demasiada presión. Es posible que se necesiten cirugías adicionales para cambiar la derivación a medida que el niño crece o si esta se obstruye o infecta.

Movilidad y actividad física

Las personas con espina bífida se desplazan de distintas maneras. Estas incluyen caminar sin ningún aparato o ayuda; caminar con aparatos ortopédicos, muletas o andadores y usar silla de ruedas.

Las personas con espina bífida en una zona más alta de la columna (cerca de la cabeza) pueden tener parálisis en las piernas y usar silla de ruedas. Las que tienen espina bífida en una zona más baja de la columna (cerca de la cadera) posiblemente tengan mayor uso de las piernas y usen muletas, aparatos ortopédicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.

Los médicos pueden comenzar el tratamiento para problemas del movimiento poco después del nacimiento de un bebé con espina bífida. Un fisioterapeuta puede trabajar con los padres y cuidadores y enseñarles a ejercitar las piernas del bebé para que aumente su fuerza, flexibilidad y movimiento.

La actividad física regular es importante para todos los bebés, en especial los que tienen afecciones que afectan el movimiento, como la espina bífida. Hay muchas maneras en que los bebés con espina bífida pueden ser activos. Por ejemplo, pueden:

• Jugar con juguetes, como mantitas de actividades.
• Disfrutar de los parques y áreas de recreación.
• Participar en programas comunitarios, como el Programa de Intervención Temprana para Bebés y Niños Pequeños con Discapacidades, que es un programa gratuito que tienen muchas comunidades.
• Hacer ejercicios siguiendo las recomendaciones de un fisioterapeuta.

Piel

Los bebés con espina bífida pueden presentar llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, los tobillos y la cadera. Los padres y cuidadores pueden ayudar a proteger la piel del bebé haciendo lo siguiente:

• Revisar la piel del bebé regularmente para ver si hay enrojecimiento, también debajo de los aparatos ortopédicos.
• Tratar de evitar los baños de agua caliente, la plancha caliente y las hebillas calientes o no recubiertas del cinturón de seguridad, que pueden provocar quemaduras.
• Asegurarse de que el bebé no esté al sol demasiado tiempo.
• Asegurarse de que el bebé no esté sentado o acostado en una misma posición durante demasiado tiempo.

Alergia al látex (caucho natural)

Muchos bebés con espina bífida son alérgicos a productos que contienen látex o caucho natural. Eso significa que no deben usar objetos hechos de caucho natural. En los bebés, eso incluye los teteros y chupetes de caucho. El bebé puede usar un brazalete para que otros sepan de la alergia. Los padres y cuidadores deben hablar de esto con los proveedores de atención médica del bebé.

Controles de salud

Todos los bebés necesitan un proveedor primario de atención médica (como un pediatra, médico de familia o enfermero diplomado). El proveedor primario de atención médica se asegurará de que el bebé esté sano, se esté desarrollando normalmente y reciba inmunización contra enfermedades e infecciones, incluida la influenza (gripe).

Además de ver a un proveedor de atención médica primaria, poco después del nacimiento, el bebé recibirá los controles y tratamientos necesarios de médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Es posible que esos médicos sugieran tratamientos o cirugías para ayudar al bebé.

Esos especialistas pueden ser:

• Un ortopedista, que se ocupará de los músculos y huesos del bebé.
• Un urólogo, que revisará los riñones y la vejiga del bebé.
• Un neurocirujano, que revisará el cerebro y la columna del bebé.

Buscar apoyo

Tener apoyo y recursos en la comunidad puede ayudar a aumentar la confianza en el manejo de la espina bífida, mejorar la calidad de vida y ayudar a satisfacer las necesidades de todos los miembros de la familia. A los padres de niños con espina bífida puede resultarles útil hablar con otros padres como ellos. Es posible que uno de esos padres haya aprendido a abordar algunas de las preocupaciones que tiene otro padre. A menudo, los padres de niños con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos para esos niños.

Recuerde que las elecciones de una familia tal vez no sean las mejores para otra familia, por lo que es importante que los padres entiendan todas las opciones y las analicen con los proveedores de atención médica de sus hijos.

Una división de la Asociación de Espina Bífida (SBA, por sus siglas en inglés) es un excelente lugar para conectarse con otras familias. En el sitio web de la SBA encontrará información sobre cómo hallar una división local.

Referencias

Sandler, Adrian, M.D. (2004). Living with Spina Bifida: A Guide for Families and Professionals. University of North Carolina Press: Chapel Hill.

Merkens, Mark J., M.D. and the Spina Bifida Association’s Professional Advisory Council (2006). Guidelines for Spina Bifida Health Care Services Throughout the Lifespan. Tercera edición. Spina Bifida Association.