Información acerca del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida

Los programas de los CDC y las investigaciones mejoran la calidad de vida de las personas con espina bífida y alientan su participación plena a toda edad. Una encuesta de clínicas especializadas en espina bífida de los Estados Unidos, realizada por la Asociación de Espina Bífida (SBA, por sus siglas en inglés), identificó diferencias en el personal, la prestación de servicios y la atención de los pacientes. Para hacer frente a estas diferencias, el Consejo Asesor Profesional de la SBA propuso la creación del Registro nacional de pacientes con espina bífida (NSBPR, por sus siglas en inglés), con el fin de recopilar los datos científicos necesarios para evaluar los servicios médicos existentes para los pacientes con espina bífida. El registro proporciona el marco de un enfoque sistemático destinado a mejorar la calidad de la atención que se brinda en las clínicas especializadas en espina bífida de todo el país.

Los CDC financian y manejan el NSBPR. Se monitorea el progreso hacia los hitos del proyecto y se consulta a expertos para garantizar que los datos científicos sean utilizables y valiosos para los investigadores, profesionales de la atención médica y familias afectadas por la espina bífida.

Componentes del registro

Los objetivos del NSBPR son los siguientes:

Recopilar en forma continua datos comparativos de las características demográficas de los pacientes, los tratamientos usados y los resultados en niños, adolescentes y adultos de 21 años de edad o más que asisten a clínicas especializadas en espina bífida en los Estados Unidos.

• Elaborar y modificar (según sea necesario) los estándares de atención y las mejores prácticas de tratamiento para los pacientes con espina bífida.
• Compartir información basada en la evidencia entre médicos de todo el país, promover las mejores prácticas para las afecciones secundarias de la espina bífida, como parálisis, vejiga e intestino neurógenos e hidrocefalia.
• Implementar puntos de referencia para mejorar la atención en las clínicas especializadas en espina bífida.
• Identificar los centros que brindan la atención más beneficiosa a los pacientes.
• Evaluar la relación clínica de costo-beneficio del tratamiento de la espina bífida.

Métodos de recopilación de datos

La primera vez que un paciente visita una clínica del registro, el personal de la clínica anota las respuestas del paciente a una serie de preguntas generales. Cada año que el paciente regresa a la clínica, le hacen la misma serie de preguntas detalladas para obtener datos continuos sobre su afección con el pasar del tiempo. Esta información se ingresa en el Registro médico electrónico (EMR, por sus siglas en inglés) de espina bífida, que fue diseñado específicamente para usarse en clínicas especializadas en espina bífida. El EMR se asegura de que todas las clínicas proporcionen los datos en un formato estandarizado que pueda analizarse. Todos los datos se recopilan en forma anónima. Una vez que se recopilan e ingresan los datos, se transmiten a una base de datos central de los CDC para su análisis. Al comparar los datos de cada clínica, los investigadores pueden identificar la atención más beneficiosa para los pacientes y las áreas de la práctica clínica en las que se necesita investigación adicional.

Preguntas frecuentes

¿Qué información se incluye en el registro?
Algunas secciones del Registro se centran en las siguientes áreas:

1. Cirugías pasadas
2. Incontinencia
3. Movilidad
4. Tipo de seguro
5. Situación laboral
6. Nivel de educación alcanzado

¿Por qué mi clínica especializada en espina bífida no está en el Registro?
Las clínicas se seleccionan mediante un proceso competitivo de subvenciones gubernamentales. Los fondos que los CDC tienen disponibles limitan la cantidad de clínicas que pueden participar en el Registro. Las clínicas deben cumplir con requisitos específicos, que incluyen la cantidad de nuevos pacientes con espina bífida que ven por año y su capacidad de personal. Muchas de las clínicas del Registro están afiliadas a hospitales comprometidos con la investigación y la atención de pacientes con espina bífida.

¿Cómo puedo ser incluido en el Registro?
Solo los pacientes que van a clínicas que forman parte del Registro pueden ser incluidos. El Registro no está abierto al público.

Planes futuros para el Registro

El análisis de los datos está en curso, al igual que las revisiones a las preguntas del Registro, según los comentarios del personal médico y del Comité Coordinador de datos del Registro.