Conozca lo que es la espina bífida, cómo se puede prevenir y dónde encontrar recursos de ayuda para las personas afectadas.

La espina bífida es un defecto de nacimiento grave en la columna vertebral del bebé. Se trata de uno de los defectos congénitos que causan discapacidades permanentes más comunes en los Estados Unidos.

La espina bífida se presenta en las primeras semanas del embarazo, cuando por lo general la  mujer no sabe que está embarazada. Ocurre cuando la columna vertebral no se cierra por completo, por lo que la médula espinal y los huesos de la columna no se forma bien. El bebé nace con un saco de líquido que sobresale por una abertura de la espalda. Casi siempre, en ese saco se encuentra parte de la médula espinal que está dañada.

La mayoría de los niños que nacen con espina bífida podrán tener una vida productiva, aunque con frecuencia presentarán discapacidades de por vida y necesitarán de muchas cirugías. Algunos de los problemas que puede tener una persona que nace con espina bífida son:

• No poder mover sus extremidades inferiores. (Algunos necesitarán muletas, aparatos ortopédicos o sillas de ruedas para movilizarse.)
• Pérdida de control de la vejiga y de los esfínteres. (Algunos tendrán que utilizar ropa protectora; otros aprenderán formas distintas de vaciar la vejiga y los intestinos.)
• Acumulación de líquido y presión en el cerebro (hidrocefalia), la cual se debe corregir con una operación.
• Dificultades de aprendizaje.
• Alergia al látex (un material artificial que se utiliza en la fabricación de algunos productos de goma como globos o guantes de uso en hospitales).

No todos los niños que nacen con espina bífida tienen las mismas necesidades. Algunos tienen problemas mucho más graves que otros. Sin embargo, con los cuidados adecuados, la mayoría de estos niños podrán tener una vida plena y productiva.

Lea sobre la experiencia de una familia La vida con espina bífida: una guía para los colaboradores en la campaña de prevención  [PDF - 581KB].

Vivir con espina bífida

No hay dos personas con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud y los tratamientos para la espina bífida serán distintos en cada persona.  Algunas personas tienen problemas mucho más graves que otras.  Con los cuidados adecuados, las personas que nacieron con espina bífida crecerán y alcanzarán su máximo potencial. 

Aprenda más sobre cómo vivir con la espina bífida a distintas edades y sobre los recursos disponibles (en inglés):

Página principal de Vivir con espina bífida
Recién nacidos y bebés
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Adolescentes
Adultos jóvenes

Prevención de la espina bífida

En la mayoría de los casos, aunque no en todos, la espina bífida se puede prevenir.

El ácido fólico es una vitamina B que el organismo necesita para producir nuevas células sanas. Si una mujer tiene suficiente ácido fólico en su organismo antes y durante el embarazo,  menor será su probabilidad de tener un bebé con espina bífida u otro defecto del cerebro o de la columna vertebral. Las mujeres necesitan tomar ácido fólico todos los días, desde antes de quedar embarazadas.

Todas las mujeres con posibilidad de quedar embarazadas deben tomar diariamente 400 microgramos (400 μg o 0.4 mg) de ácido fólico en forma de vitamina o en alimentos enriquecidos.
Aprenda más sobre el ácido fólico, cómo obtener una cantidad diaria suficiente y dónde encontrar materiales educativos gratuitos.

 

Más Información (en inglés)

• Centro Nacional de Recursos, Asociación de la Espina Bífida (SBA)

• Asociación de la Espina Bífida
• Capítulos de la SBA, Asociación de la Espina Bífida

• Capítulos de la SBA, Asociación de la Espina Bífida
•  “Proceso de preparación: Transición de las personas con espina bífida a una vida adulta plena” (en inglés) - este es un sitio Web interactivo diseñado para mejorar los resultados en la salud y el desarrollo de las personas con espina bífida.  Se identifican indicadores del desarrollo e intervenciones importantes desde la niñez hasta la edad adulta con respecto a la salud y el autocuidado, las relaciones interpersonales, la educación y el empleo. Este sitio con información útil para profesionales de la salud, personas con espina bífida y sus familias estará disponible en www.spinabifidaassociation.org a finales del 2010.
• La revista Pediatric Clinics of North America dedica toda su edición de agosto del 2010 a la espina bífida y aspectos relacionados con la transición. Este número especial se centra en el desarrollo y el contenido  del sitio web “Proceso de preparación: Transición de las personas con espina bífida a una vida adulta plena”y la manera en que las familias y los profesionales de la salud pueden utilizar este curso de un modelo de vida para mejorar la salud y el desarrollo desde la niñez hasta los primeros años de la edad adulta.  También proporciona información útil sobre temas clínicos relevantes, como la incontinencia y aspectos culturales.