A nivel mundial, más de 300,000 bebés nacen anualmente con defectos congénitos graves del cerebro o la columna vertebral. Lea la historia de Anifa y vea lo que estamos haciendo en los CDC para ayudar.

Los defectos del tubo neural, como la espina bífida, afectan a bebés de todo el mundo. Son una importante causa de muerte y discapacidad, y muchos, aunque no todos, son prevenibles.

La historia de Anifa

Anifa es un bebé de 18 meses que vive en Nigeria. Anifa nació con espina bífida. Como muchos niños con espina bífida, Anifa no tiene movimiento en sus piernas (sufre parálisis) y no tiene control de la vejiga y los esfínteres. Le cuesta mucho trabajo tratar de gatear sobre su pecho.

Anifa vive con su familia en un pueblo sin un centro de atención médica primaria. Su mamá no puede comprar un cochecito para bebé ni pañales. Tiene que usar hojas y papel para mantenerlo limpio. Ella y su esposo hacen todo lo que pueden por su hijo, pero sin cuidados apropiados, la realidad es que el futuro de Anifa es incierto.

Anifa tuvo que esperar hasta cumplir los nueve meses de edad antes de que le pudieran hacer su primera cirugía en la espalda para cerrar la apertura en su columna vertebral. Por nueve meses su columna vertebral estuvo expuesta sin protección. En los Estados Unidos, la primera cirugía para un bebé con espina bífida por lo general se realiza en las primeras 24 horas después de nacido para evitar una infección, otras complicaciones o hasta la muerte. Pero Anifa no tenía otra alternativa más que esperar.

Anifa probablemente tendrá problemas médicos relacionados con su espina bífida toda la vida, y el impacto financiero y emocional que su familia tendrá que enfrentar serán abrumadores. En los Estados Unidos, los niños que nacen con espina bífida con frecuencia tienen vidas prolongadas y productivas, a pesar de enfrentar muchos desafíos.  Pero en muchos otros países, el futuro de niños como Anifa no es tan positivo.

El ácido fólico puede prevenir los defectos del tubo neural

La anencefalia y la espina bífida son los dos defectos del tubo neural más comunes. La anencefalia es un defecto de nacimiento (congénito) grave que ocurre cuando el cerebro y el cráneo no se forman correctamente. Los bebés que nacen con anencefalia no sobreviven. La espina bífida es un defecto de nacimiento grave que ocurre cuando la columna vertebral no cierra correctamente. Los bebés que nacen con espina bífida pueden sobrevivir, pero enfrentan problemas de salud el resto de su vida aunque tengan acceso a la mejor atención médica.

Muchos de estos defectos del tubo neural podrían prevenirse si las mujeres tomaran 400 microgramos (mcg) de ácido fólico todos los días, antes y durante el embarazo. El ácido fólico es una vitamina B. Nuestro organismo utiliza el ácido fólico para crear nuevas células. Todos necesitamos ácido fólico, pero es particularmente importante para las mujeres que pueden quedar embarazadas.

Los defectos del tubo neural ocurren en las primeras semanas del embarazo, por lo general, cuando la mujer todavía no sabe que está embarazada. Para cuando se da cuenta de que está embarazada, puede que sea muy tarde para prevenir estos defectos de nacimiento. Además, la mitad de todos los embarazos en los Estados Unidos no son planeados.

Por esa razón, los CDC recomiendan que todas las mujeres que podrían quedar embarazadas tomen 400 mcg de ácido fólico todos los días. Entérese cómo puede tomar 400 mcg de ácido fólico todos los días.

Avance global en la prevención de los defectos del tubo neural

Con base en el éxito logrado en la prevención de defectos del tubo neural en los Estados Unidos mediante la fortificación de alimentos con ácido fólico, el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC creó una iniciativa global para reducir considerablemente las tasas mundiales de muerte y discapacidad infantiles.

La iniciativa se basa en los conocimientos y la experiencia de los CDC respecto a la prevención de los defectos del tubo neural y busca ampliar el número de países de bajos y medianos ingresos donde es obligatorio fortificar los alimentos con ácido fólico. La iniciativa se enfocará en incrementar el consumo de ácido fólico entre las mujeres en edad de procrear mediante la fortificación de productos básicos de alimentación consumidos por una gran parte de la población (como harina de maíz y de trigo).  Las tres partes principales de la iniciativa incluyen la asistencia técnica necesaria para la vigilancia de los defectos del tubo neural, el seguimiento de los esfuerzos de fortificación de alimentos y mejorar la capacidad de los laboratorios. Los objetivos estratégicos de la iniciativa se concentran en la información científica, las políticas y las alianzas para llegar a los países que más necesitan ayuda y en los que el impacto en la salud sería mayor.

 

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