Hallazgos clave: Preocupaciones o afecciones neuroconductuales entre hombres con distrofinopatía, según los datos de vigilancia poblacionales de la Red de Vigilancia, Rastreo e Investigación de la Distrofia Muscular

Las investigaciones muestran que cerca de la mitad de los hombres con distrofia muscular de Becker o de Duchenne que se incluyeron en este estudio nuevo tenían preocupaciones o afecciones de salud mental.

Los investigadores de la Red de Vigilancia, Rastreo e Investigación de la Distrofia Muscular (MD STARnet, por sus siglas en inglés) publicaron datos nuevos sobre las preocupaciones o afecciones de salud mental entre los hombres con distrofia muscular de Becker o de Duchenne (DBMD, por sus siglas en inglés). Este estudio contiene información importante para las personas con estas distrofias, sus familias y cuidadores. La red MD STARnet es financiada y administrada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).

Esta investigación, recientemente publicada en la revista Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics (Revista sobre Conducta y Desarrollo Pediátrico), encontró que entre los varones mayores de cada familia afectada por la distrofia de Becker o de Duchenne casi la mitad (45 %) tenía al menos una de tres preocupaciones o afecciones de salud mental: preocupaciones conductuales, estado de ánimo deprimido, o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). En este estudio también se analizó la relación de estas preocupaciones o afecciones de salud mental con el uso de corticosteroides y con la reducción en la capacidad de caminar de manera independiente. Los corticosteroides (esteroides) son medicamentos que reducen el avance del daño muscular causado por la distrofia de Becker o de Duchenne. En este estudio, la reducción en la capacidad de caminar de manera independiente se midió por la edad a la que se necesitó usar una silla de ruedas o un scooter eléctrico al menos parte del tiempo.

Puede leer un resumen del artículo aquí.

Hallazgos principales de este informe

• Los hombres de 1 a 29 años con distrofia muscular de Becker o de Duchenne que usaban corticosteroides tenían probabilidades más de dos veces mayores de tener preocupaciones conductuales que los que no los usaban.
• Los hombres de 1 a 29 años con distrofia muscular de Becker o de Duchenne que estaban perdiendo su capacidad de caminar tenían más probabilidades de tener preocupaciones conductuales, y probabilidades más de tres veces mayores de tener un estado de ánimo deprimido que aquellos que todavía tenían la capacidad de caminar de manera independiente.
• Los hombres de 1 a 29 años con distrofia muscular de Becker o de Duchenne que usaban corticosteroides no tenían más probabilidades de tener el TDAH.
• Los hombres de 1 a 29 años con distrofia muscular de Becker o de Duchenne que estaban perdiendo su capacidad de caminar no tenían más probabilidades de tener el TDAH.

Lo que este estudio contribuye

Los estudios anteriores usaron los datos de pacientes de centros médicos especializados o de pacientes reclutados en organizaciones de apoyo a pacientes. Ninguno de estos métodos fue diseñado para que se incluyera a todos los pacientes con distrofia de Becker o de Duchenne. Muchos de estos estudios anteriores también se basaron en información proporcionada por los pacientes o sus padres, y no en información proveniente de registros médicos.

Este nuevo estudio fortalece los anteriores. MD STARnet es el único programa de investigación diseñado para recoger información médica de los registros médicos de todas las personas con distrofia muscular de Becker o de Duchenne que viven en determinadas áreas de los Estados Unidos. Este estudio se basa en la información médica de las personas con distrofia muscular de Becker o de Duchenne que viven en Arizona, Colorado, Iowa, Georgia y la zona oeste del estado de Nueva York.

Lo que usted puede hacer

• Personas con distrofia muscular de Becker o de Duchenne: Hable con su médico si le preocupa su salud emocional o conductual. El médico puede ayudar a determinar si se trata de un problema.
• Familiares y cuidadores: Conozcan los posibles efectos secundarios que puede experimentar su hijo si toma corticosteroides. Hablen con el médico de su hijo si les preocupa su estado de salud mental, particularmente a medida que avanza la enfermedad. Animen la realización de forma regular de pruebas para detectar afecciones de salud mental y su tratamiento, si se presentaran.
• Profesionales de la salud: Consideren vigilar y hacer evaluaciones de salud mental regularmente a sus pacientes con distrofia muscular de Becker o de Duchenne, especialmente a medida que avanza la afección.
• Investigadores: Consideren hacer investigación adicional para determinar las terapias basadas en la evidencia que se pueden usar para tratar las afecciones mentales de los individuos con estas distrofias.

Qué están haciendo los CDC

Los CDC colaboraron con otras agencias del gobierno, profesionales de la salud y organizaciones de apoyo para pacientes, a fin de crear el documento de consideraciones en la atención de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne. Este documento se publicó originalmente en el 2009 y el 2010. Está en marcha una colaboración similar para actualizar estas consideraciones. Se anticipa su publicación en el 2016. Tanto la versión vieja como la nueva abordan el tema de salud mental. Se recomienda hacer evaluaciones en las siguientes áreas: capacidad para manejar la afección, desarrollo físico y desarrollo del habla y del lenguaje, trastornos del espectro autista y servicios para la familia y los cuidadores.

Información sobre este estudio

• Los investigadores de MD STARnet han compilado datos principalmente de los registros médicos disponibles en centros médicos especializados en distrofia muscular. Estos registros podrían no haber incluido información ingresada por siquiatras u otros profesionales de salud mental.
• MD STARnet recogió los datos de los registros médicos anualmente. Este método permitió que los investigadores estudiaran la relación de las afecciones de salud mental con el uso de corticosteroides y el avance de la enfermedad.
• Los investigadores usaron los datos del varón con distrofia muscular de Becker o de Duchenne de mayor edad de cada familia. Con este método, los investigadores pudieron excluir a los hijos menores de las familias que tenían varios hijos varones con estas distrofias, debido a que los hijos menores podrían haber recibido más vigilancia o tratamiento de los profesionales de atención médica, según la experiencia de estos con el hijo mayor. Sin embargo, en este estudio, no se encontraron diferencias entre los hijos.
• Estos hallazgos reflejan cinco sitios de MD STARnet: Arizona, Colorado, Iowa, Georgia y 12 condados en la zona oeste de Nueva York. Estos hallazgos podrían no representar a toda la población de personas con distrofia muscular de Becker o de Duchenne en los Estados Unidos.

Recursos/enlaces a socios

Página principal de los CDC sobre la distrofia muscular

Proyecto de Padres contra la Distrofia Muscular

Asociación de Distrofia Muscular

Referencias usadas en este artículo

1. Centers for Disease Control and Prevention. Prevalence of Duchenne/Becker muscular dystrophy among males aged 5-24 years—four states, 2007. MMWR Morb Mortal Wkly Rep 2009;58(40):1119-22.

Referencias de hallazgos clave

Conway KC, Mathews KD, Paramsothy P, Oleszek J, Trout C, Zhang Y, Romitti PA, and the MD STARnet. Neurobehavioral Concerns among Males with Dystrophinopathy Using Population-Based Surveillance Data from the Muscular Dystrophy Surveillance, Tracking, and Research Network. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. 2015 May 22. [Epub ahead of print.]