Usando datos para ayudar a los bebés con espina bífida

Sepa cómo se está protegiendo a los bebés nacidos con espina bífida.

Cada año, alrededor de 3 de cada 10 000 bebés nacen con espina bífida, un defecto de nacimiento grave de la columna vertebral. Las complicaciones de esta afección pueden causar problemas renales graves. Hasta mediados del 2016, más de 100 bebés nacidos con espina bífida habían sido inscritos en un nuevo plan de tratamiento diseñado para proteger sus riñones.

El plan de tratamiento fue diseñado por científicos de los CDC y profesionales de la salud que tratan a los niños con espina bífida. Esta es la primera vez que un plan de tratamiento con pruebas y monitoreo clínico está siendo probado científicamente para determinar cuáles pasos funcionan mejor para proteger los riñones de los niños nacidos con espina bífida.

Las investigaciones de los CDC indican que las personas con espina bífida presentan insuficiencia renal (los riñones dejan de funcionar) a edad mucho más temprana que las personas sin este defecto del tubo neural.¹ Estas investigaciones y la experiencia de los médicos que se especializan en el tratamiento de la espina bífida, mostraron una necesidad de saber cómo y cuándo intervenir para proteger los riñones de los bebés.

La creación del plan de tratamiento comenzó en el 2012. En el 2014, los CDC financiaron a nueve centros médicos especializados en espina bífida incluidos en el Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida para que comenzaran a inscribir a bebés de 0 a 3 meses de edad. El plan de tratamiento, que formalmente se conoce como el Protocolo urológico y renal para recién nacidos y niños pequeños, contiene un árbol detallado de decisiones médicas. Un árbol de decisiones es un gráfico multinivel que muestra las opciones disponibles en cada punto del manejo de la atención médica de un paciente. 

Este árbol de decisiones delinea las pruebas y escáneres que se realizan a intervalos específicos en el plan de tratamiento. Estas pruebas y escáneres están diseñados para lo siguiente:

• hacerle seguimiento y manejar el funcionamiento de la vejiga de cada bebé,
• identificar infecciones en la vejiga y los riñones (de las vías urinarias),
• monitorear el funcionamiento de los riñones,
• detectar las cicatrices renales, y
• determinar cuándo deberían recibir medicamentos los bebés con problemas renales.

Este plan de tratamiento único está diseñado para permitirles a los profesionales de la salud en los centros médicos de espina bífida que hagan cambios en la serie de pruebas y escáneres, según lo que sea apropiado para cada paciente. Los detalles sobre estos cambios y los datos de las pruebas y las tomografías se recolectan en cada centro médico.

Estos datos se analizan y determinarán un nuevo estándar de atención para los bebés nacidos con espina bífida según las “mejores prácticas”. Este estándar de atención luego se publicará y compartirá con los centros médicos especializados en espina bífida en todos los Estados Unidos por medio de la colaboración de los CDC con la Asociación de Espina Bífida.^*

La metodología del plan de tratamiento se publicó en línea^* durante el verano del 2016. Los temas de los datos del plan de tratamiento propuestos para investigación incluyen el manejo de las infecciones de las vías urinarias, el número ideal de ultrasonidos necesarios en el primer año de vida y una descripción de este grupo de bebés en su primer año de vida.

Lo que usted puede hacer

Padres: Si usted es padre de un bebé o niño pequeño con espina bífida o conoce a alguien que lo sea, comparta con ellos las hojas informativas de los CDC sobre infecciones urinarias (UTI, por sus siglas en inglés):

• Lo que los padres deben saber: Las infecciones urinarias en los niños pequeños con espina bífida

Profesionales de la salud: Si usted trata a bebés y niños pequeños con espina bífida, considere integrar componentes del protocolo urológico^* a su práctica.

Referencias

1. Ouyang L, Bolen J, Valdez R, Joseph D, Baum MA, Thibadeau J. Characteristics and survival of patients with end stage renal disease and spina bifida in the United States Renal Data System.^* J Urol. 2015 Feb;193(2):558-64.
2. Lloyd JC, Weiner JS, Gargollo PC, Inman BA, Ross SS, Routh JC. Contemporary epidemiological trends in complex congenital genitourinary anomalies.^* J Urol 2013 Oct;190(4 Suppl):1590-5.
3. Parker SE, Mai CT, Canfield MA, Rickard R, Wang Y, Meyer RE, Anderson P, Mason CA, Collins JS, Kirby RS, Correa A; National Birth Defects Prevention Network. Updated national birth prevalence estimates for selected birth defects in the United States, 2004-2006.^* Birth Defects Res A Clin Mol Teratol, 2010 Dec;88(12):1008-16.

^* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.