Vivir con espina bífida: Adultos jóvenes

La transición de la adolescencia a la adultez puede ser una época de crecimiento y éxito, pero también de dificultad. Para las personas con espina bífida, es especialmente importante empezar a planear las transiciones en la niñez para que puedan llevar una vida independiente de adultos.

Los adultos jóvenes con espina bífida pueden enfrentar desafíos como los siguientes:

• Aprender a atender sus propias necesidades médicas.
• Trabajar.
• Estudiar.
• Participar en actividades de voluntariado.
• Buscar y usar opciones de transporte.
• Dejar de vivir en la casa de los padres.
• Desarrollar relaciones sanas.

Salud física: Qué esperar

Los adultos jóvenes con espina bífida pueden proporcionar o manejar buena parte de su propia atención. Entre algunos de los ejemplos se incluyen:

• Buscar médicos nuevos que atiendan a adultos con espina bífida.
• Obtener un seguro médico si ya no tienen la cobertura del plan de salud de los padres.
• Hablar con profesionales de la atención médica acerca de su afección.
• Hacer citas con el médico.
• Pedir o volver a pedir medicamentos y suministros.
• Procurar ayuda médica inmediata cuando sea necesario.
• Manejar su propio plan para ir al baño.

Actividad física

La actividad física regular es importante para todas las personas, pero en especial para las que tienen afecciones que afectan el movimiento, como la espina bífida. Los CDC recomiendan 60 minutos de actividad física por día. Hay muchas maneras en que las personas con espina bífida pueden ser activas. Por ejemplo, pueden:

• Salir en la silla de ruedas o a caminar por el barrio.
• Levantar pesas.
• Participar en actividades deportivas (por ejemplo, nadar) y equipos de personas con o sin discapacidades.

Salud sexual y sexualidad

Es importante que los adultos jóvenes con espina bífida se sientan cómodos al consultar a los profesionales de la atención médica sobre su sexualidad, funcionamiento sexual, anticonceptivos y las inquietudes que tengan sobre la reproducción.

La espina bífida provoca daño de los nervios, lo que puede afectar el funcionamiento sexual. Las mujeres con espina bífida se ven afectadas con menor frecuencia que los varones. La mayoría de las personas con espina bífida son fértiles y muchas pueden tener hijos.

Ácido fólico

El ácido fólico es muy importante. Todas las mujeres que puedan quedar embarazadas deben asegurarse de tomar 400 microgramos (µg) de ácido fólico todos los días, aunque no estén planeando quedar embarazadas en un futuro cercano. La mitad de todos los embarazos en los Estados Unidos no se planifican. Si una mujer tiene suficiente ácido fólico en el cuerpo antes y durante el embarazo, puede ayudar a prevenir defectos congénitos importantes en el cerebro y la columna vertebral del bebé, incluida la espina bífida.

Las personas que tienen espina bífida tienen más probabilidades de tener hijos con espina bífida. Una mujer con espina bífida que planea quedar embarazada debe hablar con su médico para que le recete 4000 µg (4.0 miligramos) de ácido fólico al día al menos 1 mes antes de quedar embarazada y durante los primeros tres meses de embarazo.

Para obtener más información, visite los siguientes sitios web:

Embarazo saludable

Ácido fólico

Salud mental y bienestar

La salud mental y el bienestar generales son muy importantes para todos. La salud mental se relaciona con la forma en que la gente piensa, siente y actúa para enfrentar la vida. Para lograr la plenitud, las personas deben sentirse bien con su vida y valorarse.

Puede que los adultos jóvenes con espina bífida se sientan aislados de los demás o tengan baja autoestima. Eso puede llevarlos a la depresión. Hay distintas maneras de tratar la depresión. El ejercicio puede ser eficaz. También puede que se necesite psicoterapia o medicamentos.

Todos nos sentimos preocupados, ansiosos, tristes o estresados de vez en cuando. Si esos sentimientos no desaparecen e interfieren con la vida diaria, los adultos deben hablar con otras personas, como un familiar o un profesional de la atención médica acerca de sus sentimientos.

Si tiene preguntas sobre salud mental o dónde recibir servicios de salud mental, su médico o un profesional con licencia en salud mental de su comunidad pueden responder a esas preguntas o remitirlo a alguien que pueda responderlas. Es posible que en un centro de salud cercano o en la agencia de salud mental del estado también puedan ayudarlo.

Movilidad

Para ser independientes, los adultos jóvenes necesitan ser capaces de buscar y usar opciones de transporte de manera segura. Muchos adultos con espina bífida tienen problemas que pueden hacer que conducir no sea seguro. Un especialista en evaluación de rehabilitación de conductores puede identificar cuáles son los problemas y si es necesario hacer cambios especiales a un automóvil para que pueda conducirlo alguien con espina bífida. Los adultos también pueden aprender a buscar y usar otros medios de transporte de manera segura, como autobuses y taxis.

Poder desplazarse en forma segura en sus hogares y su comunidad ayudará a los adultos a ser más independientes. Cuando los adultos con espina bífida planifiquen empezar a trabajar, ir a la universidad o asistir a programas de capacitación vocacional, deberán buscar y usar opciones de transporte en forma segura.

Mirar al futuro

Muchos adultos jóvenes todavía están acostumbrándose a su nueva independencia. Es posible que hayan empezado recientemente a trabajar, a participar en actividades de voluntariado, a ir a la universidad o recibir otro tipo de capacitación, o a vivir solos. Aun así, seguir planeando el futuro es muy importante. Eso incluye fijarse metas y planear cómo alcanzarlas. A veces, surgen problemas inesperados que pueden hacer la vida difícil. Es importante que los adultos jóvenes no se rindan y sigan esforzándose por alcanzar las metas elegidas, aunque a veces tengan que modificarlas o les tome más tiempo que el previsto llegar a ellas. Planificar ahora ayudará a los adultos jóvenes a seguir creciendo y teniendo éxito con el paso de los años.

Buscar apoyo

Tener apoyo y recursos en la comunidad puede ayudar a aumentar la confianza en el tratamiento de la espina bífida, mejorar la calidad de vida y ayudar a satisfacer las necesidades de todos los miembros de la familia. A los padres de niños con espina bífida puede resultarles útil hablar con otros padres como ellos. Es posible que uno de esos padres haya aprendido a abordar algunas de las preocupaciones que tiene otro padre. A menudo, los padres de niños con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos para esos niños.

Recuerde que las opciones de una familia tal vez no sean las mejores para otra familia, por lo que es importante que los padres entiendan todas las opciones y las analicen con los proveedores de atención médica de sus hijos.

Una división de la Asociación de Espina Bífida (SBA, por sus siglas en inglés) es un excelente lugar para conectarse con otras familias. En el sitio web de la SBA encontrará información sobre cómo hallar una división local.

Referencias

Sandler, Adrian, M.D. (2004). Living with Spina Bifida: A Guide for Families and Professionals. University of North Carolina Press: Chapel Hill.

Merkens, Mark J., M.D. and the Spina Bifida Association’s Professional Advisory Council (2006). Guidelines for Spina Bifida Health Care Services Throughout the Lifespan. Tercera edición. Spina Bifida Association.