Vivir con espina bífida: Niños en edad escolar

Al empezar la escuela, los niños entran en contacto regular con un mundo más amplio. Las amistades se vuelven importantes, y las habilidades físicas, sociales y mentales se desarrollan rápidamente durante este tiempo. Los niños que se sienten bien consigo mismos son más capaces de resistir la presión negativa de los compañeros y toman mejores decisiones.

Este es un momento importante para que los niños se vuelvan más responsables e independientes. También es un buen momento para empezar a explorar posibles intereses que durarán toda la vida, como pasatiempos, música o deportes. Desarrollar independencia puede ser difícil para las personas que tienen espina bífida. Es importante empezar a trabajar en este proceso en los primeros años de la niñez.

La escuela

A muchos niños con espina bífida les va bien en la escuela. Sin embargo, algunos pueden experimentar dificultades en la escuela, especialmente los niños con derivaciones que se utilizan para tratar la hidrocefalia (a menudo llamada “agua en el cerebro”). Esos niños suelen tener problemas de aprendizaje. Es posible que tengan dificultades para prestar atención o que trabajen despacio, sean inquietos o pierdan cosas. También es posible que les cueste tomar decisiones. Hay actividades que los niños pueden hacer en la casa y en la escuela para aliviar esos problemas. Los profesionales de la atención médica pueden brindar información sobre esas actividades.

Plan educativo individualizado (IEP)

Es importante contar con un Plan educativo individualizado (IEP, por sus siglas in inglés) porque es una herramienta que ayuda a los niños a desarrollar habilidades en la escuela. Los niños que participan en clases de educación especial tienen un IEP. Un IEP es un documento legal que informa a la escuela la clase de ayuda que necesitará un niño durante la jornada escolar. El IEP es elaborado por los padres y el personal de la escuela, como un psicólogo, maestros, el enfermero escolar, un maestro de educación física y cualquier otro profesional que los padres consideren que podría ser útil.

Plan 504

Si un niño no cumple los requisitos para tener un IEP, los padres pueden pedir que se elabore un Plan 504 para su hijo en la escuela. Por lo general, un Plan 504 es utilizado por un estudiante de educación general que no reúne los requisitos para recibir servicios de educación especial. Por ley, los niños pueden ser elegibles para tener un Plan 504, que enumera adaptaciones relacionadas con la discapacidad del niño. Las adaptaciones del Plan 504 pueden ser necesarias para dar al niño la oportunidad de desempeñarse al mismo nivel que sus compañeros. Por ejemplo, un Plan 504 puede incluir la necesidad de contar con tecnología de apoyo, como grabadora o teclado para tomar notas, y de que los ambientes sean accesibles para sillas de ruedas.

Salud física: Qué esperar

No hay dos niños con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud varían de un niño a otro. Algunos niños tienen problemas más graves que otros. Con la atención adecuada, los niños que nacen con espina bífida alcanzarán su máximo potencial cuando crezcan.

Movilidad y actividad física

Los niños con espina bífida en una zona más alta de la columna vertebral (cerca de la cabeza) pueden tener parálisis en las piernas y usar silla de ruedas. Los que tienen espina bífida en una zona más baja de la columna (cerca de la cadera) posiblemente tengan mayor uso de las piernas y usen muletas, aparatos ortopédicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.

Un fisioterapeuta puede trabajar con el niño, los padres y los cuidadores y enseñarles a ejercitar las piernas del niño para que aumente su fuerza, flexibilidad y movimiento.

La actividad física regular es importante para todos los niños, pero en especial para los que tienen afecciones que afectan el movimiento, como la espina bífida. Los CDC recomiendan 60 minutos de actividad física por día. Hay muchas maneras en que los niños con espina bífida pueden ser activos. Por ejemplo, pueden:

• Participar activamente en juegos con amigos.
• Salir en la silla de ruedas o a caminar por el barrio.
• Disfrutar de parques y áreas recreativas con patios de juegos que sean accesibles para personas con discapacidades.
• Asistir a campamentos de verano y centros recreativos que sean accesibles para personas con discapacidades.
• Participar en actividades deportivas (por ejemplo, nadar) y equipos de personas con o sin discapacidades.

Usar el baño

Los niños con espina bífida a menudo no pueden controlar cuándo van al baño (incontinencia). También pueden desarrollar infecciones de las vías urinarias. Es importante desarrollar un plan para ir al baño que funcione y sea lo más simple posible. Eso puede mejorar la salud, la participación y la independencia de los niños que tienen espina bífida, y evitar que sientan vergüenza. Los proveedores de atención médica pueden elaborar un plan. Se inserta un tubo (catéter) en la vejiga del niño que ayuda a drenar la orina. En algunos casos, se puede agregar más fibra a la dieta para que los movimientos intestinales sean regulares. También es posible que se recomiende cirugía.

Piel

Los niños con espina bífida pueden desarrollar llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, los tobillos y la cadera. Sin embargo, es posible que no se den cuenta cuando estos aparecen porque tal vez no tengan sensibilidad en ciertas partes del cuerpo.

Los padres y cuidadores pueden hacer lo siguiente para ayudar a proteger la piel del niño y enseñarle a hacerlo también:

• Revisar la piel del niño regularmente para ver si hay enrojecimiento, también debajo de los aparatos ortopédicos.
• Tratar de evitar los baños de agua caliente, la plancha caliente y las hebillas calientes o no recubiertas del cinturón de seguridad, que pueden provocar quemaduras.
• Asegurarse de que el niño use en todo momento zapatos del número correcto.
• Colocarle protector solar al niño y asegurarse de que no esté al sol demasiado tiempo.
• Asegurarse de que el niño no se quede sentado o acostado en una misma posición durante demasiado tiempo.

Alergia al látex (caucho natural)

Muchos niños con espina bífida son alérgicos a productos que contienen látex o caucho natural. Eso significa que los niños no deben usar objetos hechos de caucho natural. Un niño con ese tipo de alergia puede usar un brazalete para que otros sepan de la alergia.

Controles de salud

Todos los niños necesitan un proveedor de atención médica primaria (como un pediatra, médico de familia o enfermero diplomado). El proveedor de atención médica primaria se asegurará de que el niño esté sano, se esté desarrollando normalmente y reciba vacunación contra enfermedades e infecciones, incluida la influenza (gripe).

Además de ver a un proveedor de atención médica primaria, un niño con espina bífida recibirá los controles y tratamientos necesarios de médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Es posible que esos médicos sugieran tratamientos o cirugías para ayudar al niño.

Esos especialistas pueden ser:

• Un ortopedista, que se ocupará de los músculos y huesos del niño.
• Un urólogo, que revisará los riñones y la vejiga del niño.
• Un neurocirujano, que revisará el cerebro y la columna vertebral del niño.

Seguridad

La seguridad es una cuestión importante para los niños con espina bífida. Estos niños pueden tener un riesgo mayor de sufrir lesiones y de ser víctimas de maltrato. A medida que estos niños se vuelven más independientes, es importante que los padres y otros familiares les enseñen a permanecer seguros y qué deben hacer si se sienten amenazados o si los lastiman de algún modo.

Buscar apoyo

Tener apoyo y recursos en la comunidad puede ayudar a aumentar la confianza en el tratamiento de la espina bífida, mejorar la calidad de vida y ayudar a satisfacer las necesidades de todos los miembros de la familia. A los padres de niños con espina bífida puede resultarles útil hablar con otros padres como ellos. Es posible que uno de esos padres haya aprendido a abordar algunas de las preocupaciones que tiene otro padre. A menudo, los padres de niños con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos para esos niños.

Recuerde que las opciones de una familia tal vez no sean las mejores para otra familia, por lo que es importante que los padres entiendan todas las opciones y las analicen con los proveedores de atención médica de sus hijos.

Una división de la Asociación de Espina Bífida (SBA, por sus siglas en inglés) es un excelente lugar para conectarse con otras familias. En el sitio web de la SBA encontrará información sobre cómo hallar una división local.

Referencias

Sandler, Adrian, M.D. (2004). Living with Spina Bifida: A Guide for Families and Professionals. University of North Carolina Press: Chapel Hill.

Merkens, Mark J., M.D. and the Spina Bifida Association’s Professional Advisory Council (2006). Guidelines for Spina Bifida Health Care Services Throughout the Lifespan. Tercera edición. Spina Bifida Association.

Primary Children’s Medical Center (2008). Let’s Talk about Spina Bifida.