Vivir con espina bífida: Adolescentes

Los años de pubertad y adolescencia están asociados con muchos cambios físicos, mentales, emocionales y sociales. Los adolescentes desarrollan su propia personalidad e intereses y quieren ser más independientes.

Ese periodo de transición puede ser difícil, en especial para las personas con espina bífida. Es importante que los padres, y cuidadores de adolescentes con espina bífida tomen medidas para ayudarlos a lograr independencia, empezando en la niñez, de modo que para cuando sean más grandes puedan desarrollar las habilidades necesarias que les ayudarán a alcanzar su máximo potencial.

Salud física

A medida que las personas con espina bífida maduran, realizan cada vez más actividades por sí mismas. La mayoría de los adolescentes se visten y bañan solos, manejan los planes para ir al baño y se desplazan en forma independiente en sus casas y comunidades. Es posible que empiecen a hacer sus propias citas con el médico y que sigan participando en la actualización de su Plan educativo individualizado (Individualized Education Plan, IEP) o Plan 504, si tienen uno. También deben participar en una evaluación de asiento o silla de ruedas al menos una vez al año si usan silla de ruedas. Eso ayudará a que la silla de ruedas se adapte mejor y puedan desplazarse más fácilmente.

Movilidad y actividad física

Las personas con espina bífida en una zona más alta de la columna vertebral (cerca de la cabeza) pueden tener parálisis en las piernas y usar silla de ruedas. Las que tienen espina bífida en una zona más baja de la columna (cerca de la cadera) posiblemente tengan mayor uso de las piernas y usen muletas, aparatos ortopédicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.

Un fisioterapeuta puede trabajar con los con los adolescentes y enseñarles a ejercitar las piernas para que aumente su fuerza, flexibilidad y movimiento.

La actividad física regular es importante para todos los adolescentes, pero en especial para los que tienen afecciones que afectan el movimiento, como la espina bífida. Los CDC recomiendan 60 minutos de actividad física por día. Hay muchas maneras en que los adolescentes con espina bífida pueden ser activos. Por ejemplo, pueden:

• Participar en actividades físicas con amigos.
• Salir en la silla de ruedas o a caminar por el barrio.
• Levantar pesas.
• Participar en actividades deportivas (por ejemplo, nadar) y equipos de personas con o sin discapacidades.
• Asistir a campamentos de verano y centros recreativos que sean accesibles para personas con discapacidades.

Salud sexual y sexualidad

Los padres y cuidadores de adolescentes con espina bífida pueden animarlos a hablar con los profesionales de la atención médica acerca de la sexualidad, el funcionamiento sexual, los anticonceptivos y las inquietudes que tengan sobre la reproducción, y en qué tengan, y en qué aspectos estos temas pueden ser diferentes en las personas con espina bífida.

La espina bífida provoca daño de los nervios y eso afecta el funcionamiento sexual. Afecta a las mujeres con espina bífida con menos frecuencia que a los varones. La mayoría de las personas con espina bífida son fértiles y muchas pueden tener hijos.

Ácido fólico

El ácido fólico es muy importante. Todas las mujeres que puedan quedar embarazadas deben asegurarse de tomar 400 microgramos (µg) de ácido fólico todos los días, aunque no estén planeando quedar embarazadas en un futuro cercano. La mitad de todos los embarazos en los Estados Unidos no se planifican. Si una mujer tiene suficiente ácido fólico en el cuerpo antes y durante el embarazo, puede ayudar a prevenir defectos congénitos importantes en el cerebro y la columna vertebral del bebé, incluida la espina bífida.

Las personas que tienen espina bífida tienen más probabilidades de tener hijos con espina bífida. Una mujer con espina bífida que planea quedar embarazada debe hablar con su médico para que le recete 4000 µg (4.0 miligramos) de ácido fólico al día al menos 1 mes antes de embarazarse y durante los primeros tres meses de embarazo.

Salud mental y bienestar

La salud mental y el bienestar generales son muy importantes para todos. La salud mental se relaciona con la forma en que la gente piensa, siente y actúa para enfrentar la vida. Para lograr la plenitud, las personas deben sentirse bien con su vida y valorarse.

Los adolescentes con espina bífida pueden sentirse aislados de los demás o tener baja autoestima. Eso puede llevarlos a la depresión. Hay distintas maneras de tratar la depresión. El ejercicio puede ser eficaz. También puede que se necesite psicoterapia o medicamentos.

Todos nos sentimos preocupados, ansiosos, tristes o estresados de vez en cuando. Si esos sentimientos no desaparecen e interfieren con la vida diaria, los adolescentes deben hablar con otras personas, como un familiar, un consejero escolar o un profesional de atención médica acerca de sus sentimientos. La depresión y otros problemas de salud mental pueden tratarse.

Si tiene preguntas sobre salud mental o dónde recibir servicios de salud mental, su médico o un profesional con licencia en salud mental de su comunidad pueden responder a esas preguntas o remitirlo a alguien que pueda responderlas. Es posible que en un centro de salud cercano o en la agencia de salud mental del estado también puedan ayudarlo.

Seguridad

La seguridad es importante para los adolescentes con espina bífida. Estos niños pueden tener un riesgo mayor de sufrir lesiones y de ser víctimas de maltrato. A medida que se vuelven más independientes, es importante que aprendan a permanecer seguros y qué deben hacer si se sienten amenazados o si los lastiman de algún modo.

Movilidad

Poder desplazarse en forma segura en sus hogares y su comunidad ayudará a los adolescentes a ser más independientes. Para ello, deberán buscar y usar opciones de transporte de forma segura. Muchos adolescentes con espina bífida tienen problemas que pueden hacer que conducir no sea seguro. Un especialista en evaluación de rehabilitación de conductores puede identificar cuáles son los problemas y si es necesario hacer cambios especiales a un automóvil para que pueda conducirlo un adolescente con espina bífida. Los padres y cuidadores también pueden enseñar a los adolescentes a buscar y usar otros medios de transporte de manera segura, como autobuses y taxis.

Mirar al futuro

Los adolescentes con espina bífida y sus familias deben empezar a planificar la vida después de la escuela secundaria superior. Esto incluye:

• Buscar médicos que traten a adultos con espina bífida.
• Obtener seguro médico.
• Decidir si la persona con espina bífida vivirá por su cuenta o en la casa de sus padres.
• Elegir un trabajo.
• Explorar oportunidades en universidades o instituciones de capacitación vocacional.
• Participar en actividades de voluntariado en la comunidad.
• Buscar y usar opciones de transporte de manera segura.
• Tener relaciones sanas.

Planificar esos cambios de forma anticipada puede ayudar a que los años venideros sean más fáciles.

Buscar apoyo

Tener apoyo y recursos en la comunidad puede ayudar a aumentar la confianza en el tratamiento de la espina bífida, mejorar la calidad de vida y ayudar a satisfacer las necesidades de todos los miembros de la familia. A los padres de niños con espina bífida puede resultarles útil hablar con otros padres como ellos. Es posible que uno de esos padres haya aprendido a abordar algunas de las preocupaciones que tiene otro padre. A menudo, los padres de niños con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos para esos niños.

Recuerde que las opciones de una familia tal vez no sean las mejores para otra familia, por lo que es importante que los padres entiendan todas las opciones y las analicen con los proveedores de atención médica de sus hijos.

Una división de la Asociación de Espina Bífida (SBA, por sus siglas en inglés) es un excelente lugar para conectarse con otras familias. En el sitio web de la SBA encontrará información sobre cómo hallar una división local.

Referencias

1. Sandler, Adrian, M.D. (2004). Living with Spina Bifida: A Guide for Families and Professionals. University of North Carolina Press: Chapel Hill.
2. Merkens, Mark J., M.D. and the Spina Bifida Association’s Professional Advisory Council (2006). Guidelines for Spina Bifida Health Care Services Throughout the Lifespan. Tercera edición. Spina Bifida Association.
3. Asociación de Especialistas en la Rehabilitación de Conductores. Conducir con espina bífida.