Historias personales sobre la tuberculosis

Faith y Rosalie

Faith recibió el diagnóstico de tuberculosis por primera vez a los 5 años, pero su madre, Rosalie, no entendió el diagnóstico. Más adelante, después de años con mala salud, Faith recibió el diagnóstico nuevamente cuando tenía 12 años. Luego de haber estado hospitalizada varias veces y de haber tomado medicamentos por 9 meses, Faith ahora está curada de la enfermedad de tuberculosis.

Faith y Rosalie

La hija adolescente de Rosalie, Faith, tenía 5 años cuando recibió el diagnóstico de enfermedad de tuberculosis por primera vez, en el 2003, mientras vivían en las Filipinas. A esa temprana edad, Faith tenía tos, pérdida del apetito y había perdido peso. Rosalie la llevó a un médico en las Filipinas que dijo que tenía "complejo primario", sin explicar lo que eso significaba; años después supo que eso quiere decir tuberculosis en los niños. El doctor recetó medicamentos contra la tuberculosis en forma de suspensión líquida —que para los niños es fácil de tragar— y le indicó que se los diera a Faith por 6 meses y que luego regresara al consultorio. Rosalie siguió las instrucciones. Luego de 6 meses, los síntomas de Faith habían desaparecido. Rosalie la llevó al médico de nuevo y le hicieron una radiografía de tórax. El doctor le dijo a Rosalie que Faith "estaba curada".

En el año 2005, la familia se mudó a Texas para empezar una nueva vida. Lamentablemente, Faith se enfermaba con frecuencia. Perdió muchísimo peso y a menudo tenía fiebre. No podía jugar con otros niños ni participar en las actividades de educación física de la escuela. La actividad preferida de Faith era la natación, pero tampoco podía hacer eso porque después de nadar siempre le daba fiebre. Rosalie se preguntaba por qué Faith estaba siempre enferma, pero como no había entendido que el diagnóstico anterior había sido enfermedad de tuberculosis, no consultó a ningún médico.

En el 2010, cuando tenía 12 años, Faith presentó fiebre y un dolor de garganta extremadamente fuerte. En ese momento, pensando que se trataba de una infección estreptocócica de la garganta, Rosalie la llevó al doctor. A la niña le recetaron Sudafed y un medicamento para el dolor de garganta.

Unos días después, Rosalie notó que un ganglio linfático en el cuello de su hija estaba demasiado grande, como del tamaño de una pelota de golf. Varios días después de eso, el ganglio linfático del otro lado del cuello también se hinchó. Rosalie llevó a Faith al médico de nuevo, quien pensó que se trataba de linfoma. Como parte de los análisis, el médico le hizo una radiografía de tórax; el resultado fue normal. Entonces le hizo una prueba cutánea de tuberculina y el resultado fue positivo, lo cual indica la presencia de infección por Mycobacterium tuberculosis. El doctor hizo los arreglos necesarios para que la familia viera al personal especializado en tuberculosis en un hospital para niños de Texas. Luego de hacer una biopsia y un cultivo del ganglio linfático, Faith recibió finalmente el diagnostico de enfermedad de tuberculosis en los ganglios linfáticos.

Faith comenzó el tratamiento contra la tuberculosis. Durante los primeros 2 meses del tratamiento, tuvo que tomar una gran cantidad de pastillas: 14 por día. La ayudó una enfermera de salud pública que iba a su casa para brindar terapia de observación directa. El paso siguiente fue tomar 9 pastillas al día, durante varios meses, con la ayuda de una trabajadora de alcance comunitario del departamento de salud del condado. Fueron tiempos difíciles para Faith y su familia.

"Vivimos lo que es el estigma. Faith sentía que debía dejar de ir a la casa de sus amigos", explica Rosalie. La familia también sintió que no podían hablar sobre la tuberculosis de Faith con los vecinos y amigos por temor a sus reacciones.

Durante un chequeo de rutina, con el personal especializado en tuberculosis del hospital, se detectó otro problema: Faith tenía la presión arterial alta. Se le hizo una tomografía computarizada y una ecografía. Estos procedimientos revelaron que un ganglio linfático en uno de los riñones de Faith había aumentado de tamaño y estaba presionando una arteria, lo cual causaba el aumento de la presión arterial. La situación era tan peligrosa que Faith permaneció hospitalizada por 3 días. Le dieron un medicamento para bajar la presión arterial y lo tuvo que seguir tomando durante 3 años.

El año pasado, cuando Faith se hizo otra ecografía, el ganglio linfático aún no había vuelto a su tamaño normal. Pero está mejorando. Lo mejor de todo es que se ha curado de la tuberculosis.

Rosalie está agradecida por la excelente atención y el apoyo que Faith recibió de los médicos. "Los doctores se comportaron de manera maravillosa al explicar todo; una doctora incluso me dio su número de teléfono personal y me alentó a llamarla cada vez que tuviera alguna pregunta", dice Rosalie.

Aunque la familia mantuvo la enfermedad de Faith en secreto mientras la niña estaba bajo tratamiento, ahora han contado su historia para aumentar la concientización sobre la enfermedad, en particular en los niños. Rosalie quiere que todo el mundo sepa que la tuberculosis le puede dar a cualquiera. Espera que las personas de todas partes se informen sobre el tema y den un mayor apoyo a los pacientes con tuberculosis. Desea educar a los demás para que no le tengan miedo a la tuberculosis. Rosalie quiere ser la voz de las personas afectadas por esta enfermedad: "Si yo no comparto esta historia, ¿quién lo hará?".