Programa Nacional de Registros del Cáncer

Desde su creación por el Congreso de los Estados Unidos a través de la Enmienda sobre los Registros del Cáncer de 1992, el Programa Nacional de Registros del Cáncer, administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), recopila datos sobre la incidencia del cáncer (incluyendo el tipo, su diseminación y localización) y el tipo de tratamiento inicial.

Antes de que se estableciera el programa, 10 estados no contaban con registros y la mayoría de los estados que sí los tenían carecían de recursos y apoyo legislativo para recopilar los datos completos requeridos. En la actualidad, el programa suministra información a los registros centrales del cáncer en 46 estados, el Distrito de Columbia, Puerto Rico, las jurisdicciones de Estados Unidos en las islas del Pacífico y las Islas Vírgenes de los Estados Unidos. Estos datos representan el 96% de la población de los EE.UU.

De manera conjunta, el Programa Nacional de Registros del Cáncer de los y el Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales del Instituto Nacional del Cáncer reúnen datos sobre toda la población estadounidense. Esta cobertura nacional permite que investigadores, médicos, responsables de formular políticas, profesionales de salud pública y miembros de la comunidad vigilen la carga del cáncer, evalúen el éxito de los programas e identifiquen las necesidades adicionales para los esfuerzos de prevención y control del cáncer a nivel nacional, estatal y local.

Los registros del cáncer proporcionan datos fiables sobre el cáncer

Los profesionales de salud pública, investigadores, la comunidad médica y los responsables de formular políticas necesitan información sobre los casos recién diagnosticados de cáncer (incidencia) y sobre las muertes atribuidas al cáncer (mortalidad) para comprender y abordar la carga del cáncer en el país. Los registros del cáncer, con el apoyo del Programa Nacional de Registros del Cáncer de los CDC y el Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales del Instituto Nacional del Cáncer reúnen los datos sobre la incidencia. El Sistema Nacional de Estadísticas Vitales del Centro Nacional para Estadísticas de Salud de los CDC recopila los datos sobre mortalidad.

Los establecimientos médicos como hospitales, consultorios y laboratorios de patología envían la información sobre los casos de cáncer a sus registros del cáncer. La mayoría de la información proviene de los hospitales, donde registradores sumamente capacitados transfieren información de las historias clínicas de los pacientes a las computadoras del registro utilizando códigos estandarizados. Los datos se envían al registro central del cáncer.

Cada año, los registros centrales del cáncer ingresan de manera electrónica los datos de incidencia, demográficos y clínicos a los programas. Ninguna información que se envía a los CDC contiene datos que identifiquen a los pacientes en particular.

Los datos del registro central se usan para:

• Monitorear las tendencias del cáncer con el paso del tiempo.
• Mostrar los patrones del cáncer en distintas poblaciones e identificar grupos de alto riesgo.
• Guiar la planificación y la evaluación de los programas para el control del cáncer.
• Ayudar a establecer prioridades para la asignación de los recursos de salud.
• Promover actividades de investigación en el área de servicios de salud, atención médica y epidemiología.

Programas informáticos para recolectar y procesar datos

Desde 1996, los CDC han creado programas informáticos para facilitar el proceso de recolección y procesamiento de datos para las instalaciones médicas y de registro. Los CDC distribuyen estos programas informáticos, que cumplen con los estándares nacionales, de manera gratuita para la comunidad de salud pública.

Entrega de datos

Uno de los objetivos del programa es entregar estos datos a los encargados de la planificación en salud pública y a otras personas para que vigilen la carga de la enfermedad y para que implementen programas de prevención y control del cáncer. Cada año, se actualiza una cantidad de productos en Internet para incluir los datos anuales más recientes.

Manejo de la carga y los factores de riesgo del cáncer

Los CDC, a menudo en colaboración con sus socios, utilizan los datos para realizar estudios epidemiológicos acerca de la carga del cáncer y sus tendencias. A continuación se enumeran algunas publicaciones específicas.

Informe anual a la nación

Desde 1998, los CDC han colaborado con el Instituto Nacional del Cáncer, la Asociación Norteamericana de Registros Centrales del Cáncer y la Sociedad Americana del Cáncer para publicar el Informe anual a la nación sobre el estado del cáncer. Cada año, este informe destaca un tema especial como:

• Carga y tendencias de cánceres asociados al VPH y niveles de cobertura de vacunación contra ese virus.
• Los cánceres asociados al exceso de peso y a la falta de suficiente actividad física.
• Tumores en el cerebro y otras partes del sistema nervioso.
• Tendencias del cáncer colorrectal y efectos de las intervenciones para reducir las tasas en el futuro.
• Tendencias en el cáncer de pulmón, y en el consumo y control del tabaco.

Investigación sobre la vigilancia del cáncer

Para mejorar la calidad de los datos en los registros del cáncer y la utilidad de esos datos, los CDC han iniciado muchas actividades de investigación sobre la vigilancia del cáncer. Algunos ejemplos son:

• El “Estudio sobre la calidad de los datos y los patrones de atención médica relacionados con los cánceres de mama, colon y próstata” utilizó datos del registro de aproximadamente 7,600 pacientes que recibieron un diagnóstico de la enfermedad en 1997 para describir los patrones de la atención médica que recibieron y la calidad de los tratamientos.
• El “Estudio sobre la calidad de los datos y los patrones de atención médica relacionados con los cánceres de mama y próstata” investiga los patrones de la atención médica que reciben los pacientes con cáncer y la calidad de los datos relacionados con el tratamiento. Este estudio se lleva a cabo en colaboración con siete registros de aproximadamente 24,000 pacientes a los que se les diagnosticó cáncer de mama femenino o de próstata en el 2004.